Šťastný rodiče
Když se Daniel narodil, rodiče i lékaři měli za to, že je to zdravý kluk. V těhotenství ani v porodnici nic nenasvědčovalo tomu, že by to mělo být jinak. Dával o sobě velmi hlasitě vědět, hodně plakal a křičel, ale po pár dnech si ho šťastný tatínek vezl i s maminkou domů. V prvních týdnech života měl Daneček problémy s kojením, sání z prsu mu moc dobře nešlo. V šesti týdnech tedy maminka přešla na umělou výživu, což sice pomohlo, ale na častém a silném Danielově pláči to nic nezměnilo.
První signály
Nejvíc ovšem rodiče trápilo, že Daneček velmi málo spal. Přes den skoro vůbec a v noci se budil po deseti až třiceti minutách. Maminka popisuje, jak to s manželem zvládali: „Najeli jsme na systém služeb, kdy jakmile manžel přišel z práce, já jsem si šla lehnout a spala jsem do půlnoci, pak jsme se vystřídali. Od půlnoci zase až do manželova příchodu z práce jsem se synem byla já. Bohužel nedokázal usnout ani venku v kočárku a vzhůru byl prakticky pořád.“
Začátky byly nejtěžší
Pro rodiče to bylo velmi vyčerpávající – fyzicky i psychicky. Obávali se, že něco musí být v nepořádku, když malý pořád tak křičí. V Danielových třech měsících si prosadili hospitalizaci v nemocnici, aby se zjistilo, co se děje. Chlapeček tam absolvoval celou řadu nejrůznějších vyšetření, která však nepřinesla žádná zásadní odhalení. „Pan doktor říkal, že je Daniel pouze nadměrně dráždivý a doporučil nám odjet s ním někam, kde je klid a nic ho nebude rušit. Na následující tři měsíce jsme se přestěhovali na chatu a opravdu jsme zaznamenali mírné zlepšení. Daneček spal v noci dvě hodiny v kuse a dvě byl vzhůru, ale nám to přišlo vlastně dobré,“ vypráví maminka.
Pro rodiče bylo důležité hlavně to, že Daniel postupně přestal plakat a začal se smát. V té době Daneček absolvoval spánkové EEG, které ukázalo, že chlapci zcela chybí REM fáze spánku. Také jeho psychomotorický vývoj jevil známky zpoždění, proto po návratu z chaty navštěvoval rehabilitační sestru, cvičil s maminkou Vojtovu metodu a na neurologii byl jako doma.
Okamžik pravdy
„Krátce před Danovými prvními narozeninami neuroložka konstatovala, že syn má nějaký soubor příznaků, ale nemá diagnózu. Poslala nás na týden do nemocnice v Krči, kde Danielovi udělali další vyšetření včetně genetiky. Asi po měsíci si pozvali na odběr krve ještě mě s manželem, prý aby zjistili, co po kom podědil. To už nám začalo vrtat hlavou, že to není úplně standardní postup a že asi všechno v pořádku nebude,“ líčí sled událostí maminka.
Po několika dalších dlouhých týdnech čekání se z úst primáře dětské neurologie dozvěděli, že jejich syn má Angelmanův syndrom. „My jsme odtamtud odcházeli s pocitem, že se vlastně nic moc neděje. Dostali jsme papíry s popisem nemoci a s kontaktem na občanské sdružení rodičů dětí s touto diagnózou. Když jsem se do toho v autě začetla, tak mě strašně překvapilo, že syn nebude mluvit. Večer jsme se pak podívali na webové stránky sdružení a tehdy to na nás plnou vahou dopadlo. Došlo nám, že Daneček zůstane navždy dítětem a bude vyžadovat celoživotní péči a pomoc.“
Tatínek Daniela k tomu říká: „Ten prvotní šok byl logický, ale po nějaké době jsme se s manželkou rozhodli, že budeme Danečka brát jako normální dítě a v rámci jeho možností k němu budeme přistupovat jako ke zdravému. To, že jsem se s tím dobře vyrovnal a netrápím se tím, hodně pomohlo i manželce a celkově nás to semklo.“
„Obavy, že i druhé dítě by mohlo být postižené, někde v mozku zasuté byly“
„Druhé dítě jsme chtěli vždycky a bylo jasné, že ho mít budeme. Samozřejmě obavy, že by i ono mohlo mít postižení, v mozku někde zasuté byly. Až když se v těhotenství ukázalo, že je vše v pořádku, bariéry polevily. I tak jsme ale pořád čekali, až se druhorozený Matyáš sám posadí, že začne lézt, mluvit, … A teprve potom jsme začali věřit tomu, že je opravdu vše v pořádku,“ svěřuje se dvojnásobná maminka a dodává: „Jsou okamžiky, kdy je klid, nic se neděje a já jsem šťastná. Takových chvil je čím dál víc a mně ani nepřijde, že máme postižené dítě. Říkám si, že mám skvělého manžela, dvě zdravé děti, tak co víc mi chybí.“
Pokud Vás zajímají podrobnější články a tipy o tom, co jsme s Olím zažili, podívejte se do aktualit, do kategorie “Život s Olím”. Tady je pár ukázek.
VŠECHNY ČLÁNKY
Další příběhy
Eliškin příběh
Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia, v októbri 2017 syn Matyas a veríme, že budú sestričku vývojovo ťahať.
Honzíkův příběh
Posadil jsem se až v 1,5 roce a sám začal chodit až ve 3,5 letech. Po dalším dlouhém vyšetření, které jsem navštívil, mi dětský psychiatr určil diagnózu těžké mentální retardace s velmi těžkou hyperaktivitou. Až v 5 letech jsem zjistil, že mám vzácnou vrozenou vadu - Angelmanův syndrom.
Oliho příběh
Oliver se narodil na Vánoce 2016, náš nejkrásnější vánoční dárek. Velmi brzy naši radost zkalily obavy, že něco není v pořádku. Zhruba ve 4 měsících jsme si všimli mírného opoždění ve vývoji, který se postupem času stále prohluboval.
Eliškin příběh
Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia, v októbri 2017 syn Matyas a veríme, že budú sestričku vývojovo ťahať.
Honzíkův příběh
Posadil jsem se až v 1,5 roce a sám začal chodit až ve 3,5 letech. Po dalším dlouhém vyšetření, které jsem navštívil, mi dětský psychiatr určil diagnózu těžké mentální retardace s velmi těžkou hyperaktivitou. Až v 5 letech jsem zjistil, že mám vzácnou vrozenou vadu - Angelmanův syndrom.
Oliho příběh
Oliver se narodil na Vánoce 2016, náš nejkrásnější vánoční dárek. Velmi brzy naši radost zkalily obavy, že něco není v pořádku. Zhruba ve 4 měsících jsme si všimli mírného opoždění ve vývoji, který se postupem času stále prohluboval.