O asociaci

K založení asociace nás inspiroval náš syn Oliver, kterému diagnostikovali Angelmanův syndrom. Když se dozvíte, že je vaše dítě nevyléčitelně nemocné, máte mnoho otázek a málo odpovědí. Na světě je 350 milionů lidí se vzácným onemocněním. To je více, než lidí s rakovinou a AIDS dohromady. Jednou z cest jak pomoci, je podpora vědy a výzkumu.

O NÁS

PODPORUJÍ NÁS

KE STAŽENÍ

KDO JSME

Jsme pacientská nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je akcelerace výzkumu genové terapie s cílem vyvíjet léky na neléčitelná onemocnění nekomerční cestou.

NAŠE POSLÁNÍ

NEKOMERČNÍ VÝVOJ LÉKŮ - Akcelerace výzkumu genové terapie s cílem vyvíjet léky na neléčitelná onemocnění nekomerční cestou. POPULARIZACE A OSVĚTA - Edukace veřejnosti v oblasti vzácných onemocnění a jejich současných a budoucích možnostech léčby. ADVOKACIE - Hájení zájmů v oblasti zlepšení dostupnosti inovativní léčby pro pacienty. Zajištění lepších podmínek pro výzkum a klinické testování v Česku.

CO SE PODAŘILO OD VZNIKU V ROCE 2018

Poprvé v historii České republiky iniciovali samotní pacienti základní výzkum vzácného onemocnění – Angelmanova syndromu. Od roku 2018 jsme jako pacientská organizace Asgent podporovali výzkumné aktivity v Českém centru pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR. Výsledkem byly nové myší modely s lidskou nemocí – klíčový krok pro vývoj cílené léčby. V roce 2024 přinesl tým pod vedením doc. Radislava Sedláčka zásadní posun: navrhl terapeutický postup, který v laboratorních podmínkách vykazuje mimořádně slibné výsledky. Naše organizace téměř okamžitě spustila celorepublikovou veřejnou kampaň. Díky podpoře více než 60 000 dárců a zejména Nadačního fondu Radovan se podařilo získat bezmála 23 milionů korun na zahájení preklinické fáze výzkumu. Společně jsme udělali obrovský krok k tomu, aby naděje na léčbu nebyla jen snem, ale reálnou budoucností.

Zlepšujeme životy lidem s genetickým onemocněním díky české vědě.

Společně můžeme přispět ke změně nevyléčitelného onemocnění na léčitelné. Naděje je v genové terapii.

SLOVY ZAKLADATELŮ ASOCIACE

“

Podporu výzkumu vnímáme jako jeden z důležitých způsobů pomoci lidem se vzácným onemocněním. Můžeme pomoci nejen Olimu, ale takový výzkum má přínos pro celou společnost. Můžeme zcela změnit osudy nebo zlepšit kvalitu života mnoha rodin, a to i za hranicemi ČR.

PARTNEŘI

POMÁHAJÍ NÁM

JSME ČLENOVÉ:

TechSoup Česká republika rozvíjí technologické kapacity neziskových organizací a veřejných knihoven v České republice, a to zajištěním přístupu k softwaru, hardwaru, IT službám a souvisejícímu vzdělání, díky čemuž mohou tyto organizace efektivněji a snadněji dosahovat svých cílů a naplňovat svá poslání.

Česká asociace pro vzácná onemocnění (zkratka ČAVO) vznikla v březnu roku 2012. Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

The Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) je mezinárodní nezisková aliance založená v roce 2013 s cílem urychlit potenciál výzkumu a zdravotnictví pro zlepšení kvality péče o lidské zdraví. Komunita GA4GH, která sdružuje více než 500 významných organizací působících v oblasti zdravotní péče, výzkumu, podpory pacientů, biotechnologií a informačních technologií, spolupracuje na vytvoření rámců a standardů umožňujících odpovědné, dobrovolné a bezpečné sdílení genomických a zdravotních dat.

Akademie pacientských organizací (APO) je vzdělávací a rozvojový projekt určený pro české pacientské organizace. Snaží se přispět k řešení hlavních problémů a umožnit lepší porozumění v oblasti práva, potřeb a povinností pacientů. Projekt byl spuštěn v roce 2012 a za jeho zrodem stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).

Cílem spolku ANGELMAN CZ, spolek je podporovat a sdružovat rodiny pečující o děti se vzácným Angelmanovým syndromem (40 rodin v celé ČR), umožnit jim vzájemnou komunikaci a napomáhat v péči o těžce postižené děti poradenskou činností, organizováním pravidelných setkání, pořádáním odborných přednášek a šířením získaných informací mezi odbornou a širokou veřejností. Členy spolku jsou rodiče dětí.

Asociace společenské odpovědnosti je největší iniciativa společenské odpovědnosti (CSR) a Cílů udržitelného rozvoje (SDGs) od OSN v Česku. Vizí Asociace je, aby se společenská odpovědnost a udržitelnost stala přirozenou součástí podnikání i fungování každé organizace v Česku. Jsme hrdí, že jsme od této organizace dostali roční grant a mohli se tak stát jejími členy.

Angelman Syndrome Alliance (ASA) je aliance, která sdružuje organizace z celého světa, které se zaměřují na podporu lidí s Angelmanovým syndromem, jejich blízkých, pečovatelů a lékařů. Spojením zdrojů, znalostí a neúnavného odhodlání iniciovat změny má ASA jedinečnou pozici pro dosažení pokroku ve vědeckých poznatcích o Angelmanově syndromu.

Národní asociace pacientských organizací sdružuje pacientské organizace zaměřené na všechny typy onemocnění i zdravotního postižení působící v České republice. Úkolem NAPO je prosazovat kolektivní zájmy pacientů a poskytovat podporu svým členským organizacím.