O asociaci

K založení asociace nás inspiroval náš syn Oliver, kterému diagnostikovali Angelmanův syndrom. Když se dozvíte, že je vaše dítě nevyléčitelně nemocné, máte mnoho otázek a málo odpovědí. Na světě je 350 milionů lidí se vzácným onemocněním. To je více, než lidí s rakovinou a AIDS dohromady. Jednou z cest jak pomoci, je podpora vědy a výzkumu.

KDO JSME

Jsme pacientská nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je akcelerace výzkumu genové terapie s cílem vyvíjet léky na neléčitelná onemocnění nekomerční cestou.

NAŠE POSLÁNÍ

NEKOMERČNÍ VÝVOJ LÉKŮ - Akcelerace výzkumu genové terapie s cílem vyvíjet léky na neléčitelná onemocnění nekomerční cestou. POPULARIZACE A OSVĚTA - Edukace veřejnosti v oblasti vzácných onemocnění a jejich současných a budoucích možnostech léčby. ADVOKACIE - Hájení zájmů v oblasti zlepšení dostupnosti inovativní léčby pro pacienty. Zajištění lepších podmínek pro výzkum a klinické testování v Česku.

NAŠE POSLÁNÍ

CO SE PODAŘILO OD VZNIKU V ROCE 2018

Poprvé v historii České republiky iniciovali samotní pacienti základní výzkum vzácného onemocnění – Angelmanova syndromu. Od roku 2018 jsme jako pacientská organizace Asgent podporovali výzkumné aktivity v Českém centru pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR. Výsledkem byly nové myší modely s lidskou nemocí – klíčový krok pro vývoj cílené léčby. V roce 2024 přinesl tým pod vedením doc. Radislava Sedláčka zásadní posun: navrhl terapeutický postup, který v laboratorních podmínkách vykazuje mimořádně slibné výsledky. Naše organizace téměř okamžitě spustila celorepublikovou veřejnou kampaň. Díky podpoře více než 60 000 dárců a zejména Nadačního fondu Radovan se podařilo získat bezmála 23 milionů korun na zahájení preklinické fáze výzkumu. Společně jsme udělali obrovský krok k tomu, aby naděje na léčbu nebyla jen snem, ale reálnou budoucností.

Zlepšujeme životy lidem s genetickým onemocněním díky české vědě.

Společně můžeme přispět ke změně nevyléčitelného onemocnění na léčitelné. Naděje je v genové terapii.

SLOVY ZAKLADATELŮ ASOCIACE

Podporu výzkumu vnímáme jako jeden z důležitých způsobů pomoci lidem se vzácným onemocněním. Můžeme pomoci nejen Olimu, ale takový výzkum má přínos pro celou společnost. Můžeme zcela změnit osudy nebo zlepšit kvalitu života mnoha rodin, a to i za hranicemi ČR.

PARTNEŘI

POMÁHAJÍ NÁM

JSME ČLENOVÉ:

TechSoup Česká republika rozvíjí technologické kapacity neziskových organizací a veřejných knihoven v České republice, a to zajištěním přístupu k softwaru, hardwaru, IT službám a souvisejícímu vzdělání, díky čemuž mohou tyto organizace efektivněji a snadněji dosahovat svých cílů a naplňovat svá poslání.

Česká asociace pro vzácná onemocnění (zkratka ČAVO) vznikla v březnu roku 2012. Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

The Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) je mezinárodní nezisková aliance založená v roce 2013 s cílem urychlit potenciál výzkumu a zdravotnictví pro zlepšení kvality péče o lidské zdraví. Komunita GA4GH, která sdružuje více než 500 významných organizací působících v oblasti zdravotní péče, výzkumu, podpory pacientů, biotechnologií a informačních technologií, spolupracuje na vytvoření rámců a standardů umožňujících odpovědné, dobrovolné a bezpečné sdílení genomických a zdravotních dat.

Akademie pacientských organizací (APO) je vzdělávací a rozvojový projekt určený pro české pacientské organizace. Snaží se přispět k řešení hlavních problémů a umožnit lepší porozumění v oblasti práva, potřeb a povinností pacientů. Projekt byl spuštěn v roce 2012 a za jeho zrodem stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).

Cílem spolku ANGELMAN CZ, spolek je podporovat a sdružovat rodiny pečující o děti se vzácným Angelmanovým syndromem (40 rodin v celé ČR), umožnit jim vzájemnou komunikaci a napomáhat v péči o těžce postižené děti poradenskou činností, organizováním pravidelných setkání, pořádáním odborných přednášek a šířením získaných informací mezi odbornou a širokou veřejností. Členy spolku jsou rodiče dětí.

Asociace společenské odpovědnosti je největší iniciativa společenské odpovědnosti (CSR) a Cílů udržitelného rozvoje (SDGs) od OSN v Česku. Vizí Asociace je, aby se společenská odpovědnost a udržitelnost stala přirozenou součástí podnikání i fungování každé organizace v Česku. Jsme hrdí, že jsme od této organizace dostali roční grant a mohli se tak stát jejími členy.

Angelman Syndrome Alliance (ASA) je aliance, která sdružuje organizace z celého světa, které se zaměřují na podporu lidí s Angelmanovým syndromem, jejich blízkých, pečovatelů a lékařů. Spojením zdrojů, znalostí a neúnavného odhodlání iniciovat změny má ASA jedinečnou pozici pro dosažení pokroku ve vědeckých poznatcích o Angelmanově syndromu.

Národní asociace pacientských organizací sdružuje pacientské organizace zaměřené na všechny typy onemocnění i zdravotního postižení působící v České republice. Úkolem NAPO je prosazovat kolektivní zájmy pacientů a poskytovat podporu svým členským organizacím.

Podporují nás i jednotlivci. Podívejte se na blog do kategorie “Podporují nás”.

PODÍVAT

KE STAŽENÍ

Výroční zpráva 2023

Výroční zpráva 2023

Výroční zpráva 2022

Výroční zpráva 2022

Výroční zpráva 2021

Výroční zpráva 2021

Výroční zpráva 2020

Výroční zpráva 2020

Výroční zpráva 2019

Výroční zpráva 2019

Výroční zpráva 2018

Výroční zpráva 2018

    Kontaktní informace:




    Adresa:





      Informace o firmě:



      Sídlo firmy:



      Kontaktní osoba: