O asociaci
K založení asociace Asgent nás inspiroval náš syn Oliver, kterému byl diagnostikován Angelmanův syndrom. Když se dozvíte, že je vaše dítě nevyléčitelně nemocné, máte mnoho otázek a málo odpovědí. Rozhodli jsme se podporovat ty, kteří dělají vše proto, aby nalezli odpovědi na otázky všech rodičů dětí s nevyléčitelným vzácným onemocněním. Podporujeme vědce, kteří zkoumají, jak tyto nemoci vyléčit. Na světě je 350 000 000 lidí se vzácným onemocněním. To je více, než je lidí s rakovinou a AIDS dohromady. Jednou z cest, jak pomoci nám i dalším 350 milionům lidí na světě, je podporovat vědu a výzkum. Sdružujeme všechny, kteří se chtějí aktivně podílet na propojování vědy a pacientů.
KDO JSME
Jsme nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů. V roce 2018 jsme iniciovali základní výzkum léčby vzácných onemocnění.
OZNÁMENÍ DIAGNÓZY
Vše začalo, když nám lékaři oznámili, že náš malý Oliver nikdy nebude jako ostatní. Bylo mu diagnostikováno vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom, často přezdívaný jako „syndrom šťastného dítěte“. V ČR je s tímto onemocněním diagnostikovaných okolo 100 dětí. Projevuje se zpočátku opožděným vývojem, později sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, velmi často epilepsií a poruchou spánku. Děti jako Oli nikdy nebude mluvit a nebude samostatný. Byla to těžká rána, ta nejtěžší, jakou si v životě dokážete představit. Ale nebýt Oliverka, nikdy by nevznikla organizace Asociace genové terapie.
OZNÁMENÍ DIAGNÓZY
Rozhodli jsme se udělat pro Oliho něco unikátního. Můžeme pomoci nejen jemu, ale i mnoha dalším pacientům se vzácným genetickým onemocněním. Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení základního výzkumu Angelmanova syndromu.
Je to tak poprvé, co sami pacienti v ČR iniciovali základní výzkum vzácného onemocnění – Angelmanova syndromu.
Na začátku mi přišla myšlenka iniciovat výzkum na onemocnění, které diagnostikovali našemu synovi, jako úplné science fiction. Poté, co jsme se ale seznámili s pojmy jako základní výzkum, aplikovaný výzkum, klinické zkoušky, molekulární biologie apod., podařilo se nám okrajově proniknout do světa vědy. Roztříštili jsme to na malé kousíčky a dostali se až k jednotlivým vědcům, kteří každý den oblékají své bílé pláště a zavírají se každý den do své laboratoře. A potom, co jsme tady u nás v Čechách našli výzkumné pracoviště světové úrovně, které za několik let fungování dosáhlo neskutečných výsledků i v oblasti vzácných onemocnění, myšlenka se stala skutečností. Zjistili jsme, že podporovat výzkum, vlastně není vůbec nereálné. Společně můžeme přispět ke změně nevyléčitelného onemocnění na vyléčitelné. Naděje je v genové terapii.
SLOVY ZAKLADATELŮ ASOCIACE
“
Podporu výzkumu vnímáme jako jeden z důležitých způsobů pomoci lidem se vzácným onemocněním. Můžeme pomoci nejen Olimu, ale takový výzkum má přínos pro celou společnost. Můžeme zcela změnit osudy nebo zlepšit kvalitu života mnoha rodin, a to i za hranicemi ČR.
PARTNEŘI
PODPOŘILI NÁS
JSME ČLENOVÉ:
TechSoup Česká republika rozvíjí technologické kapacity neziskových organizací a veřejných knihoven v České republice, a to zajištěním přístupu k softwaru, hardwaru, IT službám a souvisejícímu vzdělání, díky čemuž mohou tyto organizace efektivněji a snadněji dosahovat svých cílů a naplňovat svá poslání.
Česká asociace pro vzácná onemocnění (zkratka ČAVO) vznikla v březnu roku 2012. Posláním ČAVO je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.
The Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) je mezinárodní nezisková aliance založená v roce 2013 s cílem urychlit potenciál výzkumu a zdravotnictví pro zlepšení kvality péče o lidské zdraví. Komunita GA4GH, která sdružuje více než 500 významných organizací působících v oblasti zdravotní péče, výzkumu, podpory pacientů, biotechnologií a informačních technologií, spolupracuje na vytvoření rámců a standardů umožňujících odpovědné, dobrovolné a bezpečné sdílení genomických a zdravotních dat.
Akademie pacientských organizací (APO) je vzdělávací a rozvojový projekt určený pro české pacientské organizace. Snaží se přispět k řešení hlavních problémů a umožnit lepšímu porozumění v oblasti práva, potřeb a povinností pacientů. Projekt byl spuštěn v roce 2012 a za jeho zrodem stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).
Cílem spolku ANGELMAN CZ, spolek je podporovat a sdružovat rodiny pečující o děti se vzácným Angelmanovým syndromem (40 rodin v celé ČR). Umožnit jim vzájemnou komunikaci a napomáhat v péči o těžce postižené děti poradenskou činností, organizováním pravidelných setkání, pořádáním odborných přednášek a šířením získaných informací mezi odbornou a širokou veřejností. Členy spolku jsou rodiče dětí.
Asociace společenské odpovědnosti je největší iniciativa společenské odpovědnosti (CSR) a Cílů udržitelného rozvoje (SDGs) od OSN v Česku. Vizí Asociace je, aby se společenská odpovědnost a udržitelnost stala přirozenou součástí podnikání i fungování každé organizace v Česku. Jsme hrdí, že jsme od této organizace dostali roční grant a mohli se tak stát jejími členy.
Angelman Syndrome Alliance (ASA) je aliance, která sdružuje organizace z celého světa, které se zaměřují na podporu lidí s Angelmanovým syndromem, jejich blízkých, pečovatelů a lékařů. Spojením zdrojů, znalostí a neúnavného odhodlání iniciovat změny má ASA jedinečnou pozici pro dosažení pokroku ve vědeckých poznatcích o Angelmanově syndromu.
Národní asociace pacientských organizací sdružuje pacientské organizace zaměřené na všechny typy onemocnění i zdravotního postižení působící v České republice. Úkolem NAPO je prosazovat kolektivní zájmy pacientů a poskytovat podporu svým členským organizacím.
KE STAŽENÍ
Výroční zpráva 2018
Výroční zpráva 2019
Výroční zpráva 2020