Náš vánoční dáreček
Oliver se narodil na Vánoce 2016, náš nejkrásnější vánoční dárek. Velmi brzy naši radost zkalily obavy, že něco není v pořádku. Zhruba ve 4 měsících jsme si všimli mírného opoždění ve vývoji, který se postupem času stále prohluboval.
Sdělení diagnózy
Nikdy nezapomenu okamžik, kdy jsem se poprvé dozvěděla, co to je Angelmanův syndrom. Byl to okamžik, kdy se mi zastavilo srdce, sevřelo hrdlo. Byl to moment, kdy jsem měla pocit, že už se nikdy nenadechnu! Sdělili nám, že naše děťátko je nevyléčitelně nemocné, do konce života zcela závislé na nás.
Dobrodružství začíná
Chvíli nám trvalo vypořádat se s touto bolestivou zprávou. Přestože padlo hodně slz, nejvíc nám pomohl náš věčně usměvavý andílek. Rozhodli jsme se nic nevzdat a spolu s Olim bojovat!
Roztočili jsme kolotoč rehabilitací, fyzioterapií, logopedií a všech „bezpečných“ alternativních metod, co jsem objevila. Díky Oliho usilovné dřině jsme se v jeho necelých 4 letech dočkali jeho prvních krůčků, několika málo slov a počátek komunikace díky piktogramů.
Strašák jménem epilepsie
To, že epilepsie jednoho dne s největší pravděpodobností přijde, jsme věděli od počátku oznámení diagnózy. V průběhu léta v Oliho 3,5 letech začal být ze dne na den víc a víc unavený, bez energie a bez úsměvu. Vyrazili jsme na dětskou neurologii. EEG potvrdilo naše největší obavy. Poté následovalo období cca 2 měsíců, které jsme strávili střídavě doma a v nemocnici. Nerada se k tomuto období vracím, protože to bylo zatím to nejtěžší, co jsme s Olim prožili. Po nasazení vhodné kombinace antiepileptik trvalo období asi jednoho měsíce, kdy se Oli postupně začal vracet ke všem již dříve nabytým dovednostem. Šlo to velmi pomalu, ale postupná zlepšení jsme viděli den ode dne. S odstupem času se pravidelné braní antiepileptik stalo běžnou součástí každodenního života a pro Oliho jsou to bonbónky, o které už si i sám říká.
Každá pomoc se počítá. Podívejte se, jak na to.
Pokud Vás zajímají podrobnější články a tipy o tom, co jsme s Olím zažili, podívejte se do aktualit, do kategorie “Život s Olím”. Tady je pár ukázek.
VŠECHNY ČLÁNKY
Další příběhy
Danielův příběh
Eliškin příběh
Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia, v októbri 2017 syn Matyas a veríme, že budú sestričku vývojovo ťahať.
Honzíkův příběh
Posadil jsem se až v 1,5 roce a sám začal chodit až ve 3,5 letech. Po dalším dlouhém vyšetření, které jsem navštívil, mi dětský psychiatr určil diagnózu těžké mentální retardace s velmi těžkou hyperaktivitou. Až v 5 letech jsem zjistil, že mám vzácnou vrozenou vadu - Angelmanův syndrom.
Danielův příběh
Eliškin příběh
Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia, v októbri 2017 syn Matyas a veríme, že budú sestričku vývojovo ťahať.
Honzíkův příběh
Posadil jsem se až v 1,5 roce a sám začal chodit až ve 3,5 letech. Po dalším dlouhém vyšetření, které jsem navštívil, mi dětský psychiatr určil diagnózu těžké mentální retardace s velmi těžkou hyperaktivitou. Až v 5 letech jsem zjistil, že mám vzácnou vrozenou vadu - Angelmanův syndrom.