Danielův příběh

Přečtěte si příběh velkého bojovníka Daniela

Přečíst

Další příběhy

Šťastný rodiče

Když se Daniel narodil, rodiče i lékaři měli za to, že je to zdravý kluk. V těhotenství ani v porodnici nic nenasvědčovalo tomu, že by to mělo být jinak. Dával o sobě velmi hlasitě vědět, hodně plakal a křičel, ale po pár dnech si ho šťastný tatínek vezl i s maminkou domů. V prvních týdnech života měl Daneček problémy s kojením, sání z prsu mu moc dobře nešlo. V šesti týdnech tedy maminka přešla na umělou výživu, což sice pomohlo, ale na častém a silném Danielově pláči to nic nezměnilo.

První signály

Nejvíc ovšem rodiče trápilo, že Daneček velmi málo spal. Přes den skoro vůbec a v noci se budil po deseti až třiceti minutách. Maminka popisuje, jak to s manželem zvládali: „Najeli jsme na systém služeb, kdy jakmile manžel přišel z práce, já jsem si šla lehnout a spala jsem do půlnoci, pak jsme se vystřídali. Od půlnoci zase až do manželova příchodu z práce jsem se synem byla já. Bohužel nedokázal usnout ani venku v kočárku a vzhůru byl prakticky pořád.“

Začátky byly nejtěžší

Pro rodiče to bylo velmi vyčerpávající – fyzicky i psychicky. Obávali se, že něco musí být v nepořádku, když malý pořád tak křičí. V Danielových třech měsících si prosadili hospitalizaci v nemocnici, aby se zjistilo, co se děje. Chlapeček tam absolvoval celou řadu nejrůznějších vyšetření, která však nepřinesla žádná zásadní odhalení. „Pan doktor říkal, že je Daniel pouze nadměrně dráždivý a doporučil nám odjet s ním někam, kde je klid a nic ho nebude rušit. Na následující tři měsíce jsme se přestěhovali na chatu a opravdu jsme zaznamenali mírné zlepšení. Daneček spal v noci dvě hodiny v kuse a dvě byl vzhůru, ale nám to přišlo vlastně dobré,“ vypráví maminka.

Pro rodiče bylo důležité hlavně to, že Daniel postupně přestal plakat a začal se smát. V té době Daneček absolvoval spánkové EEG, které ukázalo, že chlapci zcela chybí REM fáze spánku. Také jeho psychomotorický vývoj jevil známky zpoždění, proto po návratu z chaty navštěvoval rehabilitační sestru, cvičil s maminkou Vojtovu metodu a na neurologii byl jako doma.

Okamžik pravdy

„Krátce před Danovými prvními narozeninami neuroložka konstatovala, že syn má nějaký soubor příznaků, ale nemá diagnózu. Poslala nás na týden do nemocnice v Krči, kde Danielovi udělali další vyšetření včetně genetiky. Asi po měsíci si pozvali na odběr krve ještě mě s manželem, prý aby zjistili, co po kom podědil. To už nám začalo vrtat hlavou, že to není úplně standardní postup a že asi všechno v pořádku nebude,“ líčí sled událostí maminka.

Po několika dalších dlouhých týdnech čekání se z úst primáře dětské neurologie dozvěděli, že jejich syn má Angelmanův syndrom. „My jsme odtamtud odcházeli s pocitem, že se vlastně nic moc neděje. Dostali jsme papíry s popisem nemoci a s kontaktem na občanské sdružení rodičů dětí s touto diagnózou. Když jsem se do toho v autě začetla, tak mě strašně překvapilo, že syn nebude mluvit. Večer jsme se pak podívali na webové stránky sdružení a tehdy to na nás plnou vahou dopadlo. Došlo nám, že Daneček zůstane navždy dítětem a bude vyžadovat celoživotní péči a pomoc.“

Tatínek Daniela k tomu říká: „Ten prvotní šok byl logický, ale po nějaké době jsme se s manželkou rozhodli, že budeme Danečka brát jako normální dítě a v rámci jeho možností k němu budeme přistupovat jako ke zdravému. To, že jsem se s tím dobře vyrovnal a netrápím se tím, hodně pomohlo i manželce a celkově nás to semklo.“

„Obavy, že i druhé dítě by mohlo být postižené, někde v mozku zasuté byly“

„Druhé dítě jsme chtěli vždycky a bylo jasné, že ho mít budeme. Samozřejmě obavy, že by i ono mohlo mít postižení, v mozku někde zasuté byly. Až když se v těhotenství ukázalo, že je vše v pořádku, bariéry polevily. I tak jsme ale pořád čekali, až se druhorozený Matyáš sám posadí, že začne lézt, mluvit, … A teprve potom jsme začali věřit tomu, že je opravdu vše v pořádku,“ svěřuje se dvojnásobná maminka a dodává: „Jsou okamžiky, kdy je klid, nic se neděje a já jsem šťastná. Takových chvil je čím dál víc a mně ani nepřijde, že máme postižené dítě. Říkám si, že mám skvělého manžela, dvě zdravé děti, tak co víc mi chybí.“

Pokud Vás zajímají podrobnější články a tipy o tom, co jsme s Olím zažili, podívejte se do aktualit, do kategorie “Život s Olím”. Tady je pár ukázek.

VŠECHNY ČLÁNKY

Další příběhy

Podívejte se na blog, kde najdete spoustu dalších zajímavých článků a informací.

    Kontaktní informace:




    Adresa:





      Informace o firmě:



      Sídlo firmy:



      Kontaktní osoba: