Rubrika: Napsali o nás

10. ledna si ředitelka Asgent Lenka Hajgajda povídala v přímém přenosu s Janem Železným v pořadu Události, komentáře na téma Život s nevyléčitelnou nemocí.

Celý rozhovor můžete zhlédnout na iVysílání České televize zde.

Lenka a Radoslav Hajgajda založili Asociaci genové terapie po narození syna Olivera, kterému byl zjištěn Angelmanův syndrom. Od roku 2018 se tato nezisková organizace primárně podílí na podpoře základního výzkumu Českého centra pro fenogenomiku zaměřujícího se na léčbu vzácných onemocnění. Dnes, 15. února, si také připomínáme Mezinárodní den Angelmanova syndromu.

Často skloňovaným pojmem v této oblasti jsou myší modely, jež pomáhají odhalovat příčiny lidských chorob a umožňují testování nových léčebných postupů.

Hlavní inspirací k založení Asociace genové terapie (ASGENT) byl Váš syn Oliver, kterému byl diagnostikován Angelmanův syndrom. Jak náročné bylo začít s posláním Vaší organizace, tedy s propojováním světa vědy, medicíny a pacientů?

Na úplném začátku se nám pomoc z iniciativy rodin pacientů jevila jako science fiction. Manžel však s touto myšlenkou přišel velmi brzy –⁠ krátce po diagnóze našeho syna. Jedna z věcí, která nám v té době pomáhala, byl černý humor. Snažili jsme se brát věci tak, jak jsou a zůstat nad věcí, jak to jen šlo. Jeden večer jsme vymysleli vtip: „Co je asi ideálním dárkem pro chlapečka s Angelmanovým syndromem?“ „No přeci myška s Angelmanovým syndromem,“ odpověděl můj manžel a de facto tím nevědomky předznamenal myší model, na kterém nyní, o několik měsíců později, vědci z Českého centra pro fenogenomiku zkoumají, jak lidem se vzácným onemocněním pomoci.

Radoslav, můj manžel, nejdříve kontaktoval Akademii věd ČR, přes kterou jsme se dostali až k Českému centru pro fenogenomiku (CCP), jehož vedoucí, Radislav Sedláček, nám při setkání sdělil, že jsme vítanou pomocí. Jednak jsme byli podle jeho slov první rodinou pacienta, která se rozhodla podpořit základní výzkum, jednak popularizace vědy a výzkumu v ČR zaostává a my jako blízcí pacienta v tomto ohledu můžeme pomoci. Myšlenka základního výzkumu je totiž kvůli tomu, že aplikovat poznatky je možné až v budoucnosti, pro širší veřejnost často neuchopitelnou.

Rozhovor k přečtení zde.

Jeden ze starších článků. Ale je dobré přečíst si ho a zjistit, jaký kus cesty jsme od té doby ušly a jak se změnilo a nebo utvrdilo naše uvažování.

---

Jak došlo k tomu, že jste založili váš spolek, Asociaci genové terapie?

Před třemi a půl lety, když byl našemu synovi rok, mu lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, Angelmanův syndrom. Začali jsme hned zjišťovat, co pro něj můžeme udělat a co nás čeká. Mimo jiné jsme narazili na informaci o tom, že Angelmanův syndrom je z pohledu genetiky velmi zajímavá nemoc, u které vědci předpovídají do budoucna obrovskou šanci na vyléčení. Nás to tenkrát velmi zaujalo. Byla to taková jiskřička naděje v dálce. Můj manžel se toho velmi chytnul a začal téma do hloubky studovat. Zkusil pak oslovit české vědce a nějakým způsobem rozhýbat výzkum tohoto onemocnění i tady v Čechách. A k našemu velkému překvapení se to podařilo.

Jak jste to dokázali?

Manžel strávil nejprve dlouhý čas tím, že zjišťoval, na koho se nejlépe obrátit. Dostal se přitom na Akademii věd. Tam ho odkázali na České centrum pro fenogenomiku, kde jsme se od pana profesora Forejta dostali k panu docentu Sedláčkovi. S ním jsme se sešli a k našemu obrovskému překvapení ho myšlenka, že se pacienti sami snaží iniciovat základní výzkum, nadchla.

Vysvětloval nám, že je to obrovský přínos i pro ně. Základní výzkum je pro hodně lidí nepochopený a příklady jako tento pomohou i pochopení veřejnosti. Setkalo se tedy nadšení na obou stranách. Dohodli jsme se, že mají kapacitu i technické možnosti a téma zapadá do jejich portfolia.

Celý rozhovor k přečtení zde.