Pro celý náš tým Asgent je velikou ctí a poctou, že paní ředitelka mohla zrovna ve sváteční den pohovořit na Hradčanském náměstí o aktivitách naší organizace. Je to také veliký závazek a odpovědnost pokračovat v aktivitách, ke kterým jsme se zavázali. A to přispět k vývoji léčby na dosud neléčitelná genetická onemocnění.
Reportáž můžete zhlédnout zde od 29:18 min.
Celou republikou zahýbal osud malého chlapečka, na kterého vznikla jedinečná sbírka, která je pro mnoho lidí komplikovaně přijatelná. Na jedné straně lidé jásají, co všechno se povedlo, na druhé straně je pak spoustu lidí z neziskového sektoru, kteří říkají, kolik obdobných dětí je v zapomnění. Právě Martínek dostal pomyslnou zlatou kartu, že si ho veřejnost všimla. Právě na paní Hajgajdu se lidé trpící vzácným onemocněním obrací s žádostí o pomoc. “Tím, že podporujeme základní výzkum léčby pro vzácná onemocnění, jsme v úplných počátcích. Jsme naděje pro rodiče do budoucna. V tuto chvíli případů, jako je Martínek a jeho onemocnění, na které je možné dostat léčbu, jé velice málo. Martínek je opravdu zlatá karta, ale my s naší organizací jsme se rozhodli toto číslo zvětšit. Je řada vzácných onemocnění, které léčbu mohou mít, ale ne v současné době,” vysvětluje situaci paní inženýrka.
Celý rozhovor si můžete poslechnout zde.
Stali jsme se součástí reportáže pro Českou televizi o charitativních činnostech prvních dam a moc si toho vážíme!
Tak jako Olga Havlová pomáhala potřebným kdysi, naše první dáma Eva Pavlová pomáhá dnes. Velmi si vážíme toho, že jednou z oblastí, kam bude svoji podporu směřovat, jsou lidé se vzácným onemocněním. Stala se ambasadorkou projektu Doba genová. O to větší radost máme, že jí nejsme cizí a že si vybrala nás vzácné! Věříme, že edukace a informovanost o vzácných onemocněních je cesta.
Zde přinášíme několik střípků ze zákulisí natáčení reportáže. Odkaz na celou reportáž najdete zde na odkazu.
