Jeden ze starších článků. Ale je dobré přečíst si ho a zjistit, jaký kus cesty jsme od té doby ušly a jak se změnilo a nebo utvrdilo naše uvažování.
Jak došlo k tomu, že jste založili váš spolek, Asociaci genové terapie?
Před třemi a půl lety, když byl našemu synovi rok, mu lékaři diagnostikovali vzácné genetické onemocnění, Angelmanův syndrom. Začali jsme hned zjišťovat, co pro něj můžeme udělat a co nás čeká. Mimo jiné jsme narazili na informaci o tom, že Angelmanův syndrom je z pohledu genetiky velmi zajímavá nemoc, u které vědci předpovídají do budoucna obrovskou šanci na vyléčení. Nás to tenkrát velmi zaujalo. Byla to taková jiskřička naděje v dálce. Můj manžel se toho velmi chytnul a začal téma do hloubky studovat. Zkusil pak oslovit české vědce a nějakým způsobem rozhýbat výzkum tohoto onemocnění i tady v Čechách. A k našemu velkému překvapení se to podařilo.
Jak jste to dokázali?
Manžel strávil nejprve dlouhý čas tím, že zjišťoval, na koho se nejlépe obrátit. Dostal se přitom na Akademii věd. Tam ho odkázali na České centrum pro fenogenomiku, kde jsme se od pana profesora Forejta dostali k panu docentu Sedláčkovi. S ním jsme se sešli a k našemu obrovskému překvapení ho myšlenka, že se pacienti sami snaží iniciovat základní výzkum, nadchla.
Vysvětloval nám, že je to obrovský přínos i pro ně. Základní výzkum je pro hodně lidí nepochopený a příklady jako tento pomohou i pochopení veřejnosti. Setkalo se tedy nadšení na obou stranách. Dohodli jsme se, že mají kapacitu i technické možnosti a téma zapadá do jejich portfolia.
Celý rozhovor k přečtení zde.
