18. 2. 2022 – Oliver trpí syndromem šťastného dítěte
Chlapeček dopoledne navštěvuje speciální školku, kde má svoje parťáky a skvělý program. Absolvuje terapie, které ho posouvají dopředu. „Je to pro nás hrozně optimistické, když vidíme, že se stále učí něco nového,“ těší Lenku, která má radost, že péči o dítě může kombinovat s prací. Chválí manžela, který přebírá otěže, když přijde z práce.
Modře ozářený kostel sv. Ludmily na náměstí Míru v úterý večer připomněl Mezinárodní den Angelmanova syndromu, tzv. syndromu šťastného dítěte. Na další výzkum vzácného genového onemocnění, které bylo v Česku poprvé diagnostikováno v roce 1997 a v zemi jím trpí přibližně 100 dětí, putuje jeden milion korun, jež Asociace genové terapie získala díky dárcům.
„Schůzku od schůzky se utvrzuji, že šance skutečně existuje. Jenom potřebujeme bádat dál,“ neskrývá optimismus Lenka Hajgajda, ředitelka neziskové organizace. Založila ji s manželem Radoslavem před třemi a půl roku. Tehdy lékaři jejich Oliverovi syndrom diagnostikovali. Když se narodil, vypadal jako zdravé miminko. Ve čtyřech měsících ale rodiče začali tušit, že není něco v pořádku.
Nedělal to, co jiné děti v jeho věku. Jen ležel. A od dvou měsíců se smál. „Pro mě bylo úplně nelogické pochopit, že moje děťátko, které se usmívá, by mohlo být nějak nemocné. Začátky byly psychicky trnité, je to prostě rána. Něco, co z hlavy nikdy nevymažete,“ vzpomíná Lenka. Onemocnění se projevuje mentální retardací a neurologickými problémy. Lidé s tímto syndromem se často usmívají, odtud přezdívka.
„Oliver bude celý život závislý na pomoci druhých. Má obtíže s koordinací, rovnováhou, teprve teď, i když je mu pět let, se osamostatňuje v chůzi,“ vyprávěla Právu maminka, zatímco jedním okem sledovala svého synka, který se nadšeně vítal se starostkou Prahy 2 Alexandrou Udženijí (ODS). „Nazdar kluku, tys zase vyrostl, jak se máš?“ smála se na Olíka starostka, patronka Asociace.
Syndrom způsobuje epileptické záchvaty i poruchy spánku. Oliver nemluví a nikdy nebude.
„Je ale velmi společenský,“ konstatuje Lenka, zatímco klučina míří k dalším účastníkům slavnostní akce. „A hrozný průzkumník,“ líčí usměvavá maminka s tím, že synka momentálně nejvíc zajímá autíčko na ovládání.
Z něj jsou nadšení i rodiče, neboť pomáhá s nácvikem chůze. „Chodí s ovladačem a chůzi nevnímá. Zabaví ho navlékání kroužků, samozřejmě tablet ho bere, ale asi oproti normálním dětem potřebuje být ve větší interakci s námi,“ pokračuje.
„Hned na začátku jsme si zakázali trápení nad tím, co nás čeká, to stejně člověk nevymyslí. Náš Olí žije tady a teď a to naučil i nás,“ říká statečná maminka, které se v létě narodí druhý syn.
Oliver bude celý život závislý na pomoci druhých. Má obtíže s koordinací, rovnováhou
Autor: Lucie Fialová
