Rubrika: Napsali o nás

Článek na iDnes.cz o tom, jaké to pro nás bylo, sebrat všechnu odvahu a i přes Oliho handicap začít cestovat. A jaké poznatky z výzkumu v současné době máme? Celý článek najdete zde.

„Z poznání toho, co přesně jednotlivé geny dělají, budeme schopni, obrazně řečeno, poskládat si ze slov celé věty a budeme tak lépe rozumět tomu, k čemu jsou geny potřebné a jak se podílejí na vzniku nemocí,“ upřesňuje význam výzkumu Radislav Sedláček, jeden z předních českých odborníků v oblasti transgenních a genově modifikovaných organismů.

Zdroj: https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/angelmanuv-syndrom-deti-nemoc-oliver-genova-terapie.A240206_095508_domaci_pitt

V prosincovém čísle magazínu E15 jsme byli součástí článku Sedm statečných. Redakce e15 magazínu spolu s Asociací společenské odpovědnosti představila sedm příběhů osobností, jež posouvají Česko k lepšímu tím, že budují kulturu dárcovství i v době, která dobrým zprávám příliš nepřeje. Děkujeme za tuto příležitost poukázat i na důležitost podpory výzkumu léků pro vzácná onemocnění.

Naděje v české vědě

„Když jsme se dozvěděli o nemoci našeho syna, zrodila se myšlenka zkusit oslovit české vědce a iniciovat základní výzkum tohoto onemocnění. Což se k našemu velkému potěšení podařilo,“ líčí při rozhovoru Lenka Hajgajda, zatímco v rušné kavárně vedle ní v kočárku klidně odpočívá druhý syn Xavier. Hajgajdovi se obrátili na České centrum pro fenogenomiku, pracoviště Akademie věd České republiky, kde narazili na vědce Radislava Sedláčka. A od té doby společně pracují na tom, aby další děti narozené s Angelmanovým syndromem jednou měly k dispozici lék, který jim může značně ulehčit život.

Více v článku zde.

„Každý den věříme na zázrak.“ Tak zní titulek článku v magazínu Reportér. My jsme se ale rozhodli jít tomu zázraku naproti. Proto vznikla nezisková organizace Asociace genové terapie. Co tomu předcházelo a co je naším cílem v následujících letech se dočtete v článku (celý článek k dispozici pro předplatitele).

Odkaz na článek.