Tančící dům se 15.2. u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu rozsvítil na modro

Tančící dům se 15.2. u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu rozsvítil na modro
23. 2. 2021 | Kategorie: Výzkum

PRAHA (16. ÚNORA 2021) – Tančící dům se v pondělí 15. února rozzářil modrou barvou. Pod záštitou starostky Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija městské části Praha 2 u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu. A to s jediným cílem, podpořit jedinečný výzkum, který dává tomuto onemocnění velké šance na vyléčení.

Odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících dějí v oblasti vzácných onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.

 

Oliver je úžasné dítě, jeho bezprostřednísmích vás naprosto odzbrojí. Když mě jeho rodiče, zakladatelé výzkumu oslovili, abych se stala patronkou projektu, neváhala jsem. Je totiž nesmírně důležité podpořit něco tak výjimečného a s tak obrovským potenciálem. Ale hlavně je to šance na lepší život pro všechny tyto děti,Alexandra Udženija, místostarostka Prahy 2 pro sociální oblast.

 

Vědci již nyní ve výzkumu využívají revoluční metodu na úpravu DNA, tzv.„genetické nůžky, jimiž je možné přesně zacílit specifické místo DNA sekvence a upravit ho. Za tuto metodu v roce 2020 dostaly dvě vědkyně, Emmanuelle Charpentierová a Jennifer A. Doudnaová, Nobelovu cenu za chemii.


Tato metoda skutečně rozhýbala svět a umožňuje dělat věci, které dříve efektivně nebyly možné. CRISPR je již teď docela běžně užíván ve vědeckých laboratořích a je jen otázkou času, kdy bude využíván i v nemocnicích – potenciál této technologie je obrovský,“ vysvětluje docent Radislav Sedláček, Ředitel Českého centra fenogenomiky.

 

Praha 2 je hrdá na to, že se může připojit k této mezinárodní iniciativě, kdy se po celém světě rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo Niagárské vodopády a zařadit tak Českou republiku  na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší pozornost.

 

A na závěr ještě doplňuje informace Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO): „Jde nám o to, aby nikdo ze vzácných pacientů nezůstal stranou. Těchto lidí v České republice existuje kolem půl milionu a ne každý má to štěstí, že odhalí svoji správnou diagnózu včas a dostane tu správnou péči a když už je k dispozici, tak i léčbu. Aby tito lidé stranou nezůstali, usilujeme o systémový přístup v podobě legislativně ustanovené národní sítě vysoce specializovaných pracovišť při fakultních nemocnicích, které jsou napojeny na již několik let existující Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění, což je infrastruktura, kterou řídí Evropská komise“.

 

 

 

 


Partnerem akce je PSN s.r.o. a Galerie Tančící dům.

Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zase-o-krok-bliz-k-lecbe-pro-nase-andely

Zprávu zpracoval Odbor komunikace ÚMČ Praha 2. Další podrobnosti: Mgr. Andrea Zoulová, vedoucí odboru a tisková mluvčí, Odbor komunikace, tel.: 236 044 231, mobil: 731 553 188, e-mail: andrea.zoulova@praha2.cz

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *