Dovolte nám jménem celého našeho týmu Asgent přivítat vás v novém roce a popřát vám mnoho ZDRAVÍ, ŠTĚSTÍ a ODVAHY jít si za svými sny.
Rok 2023 bychom my v Asgent zhodnotili jako velmi turbulentní. I přes řadu nepředvídatelných překážek se nám podařilo dosáhnout několika významných milníků.
Náš tým se rozrostl o nové členy a díky komunitě štědrých dárců jsme dosáhli na transparentním účtu dalšího jednoho miliónu korun, který předáme Českému centru pro fenogenomiku. Nejlepší zprávou tak je, že základní výzkum Angelmanova syndromu stále pokračuje. Byly definovány čtyři základní výzkumné směry, které všechny vedou k návrhu bezpečného terapeutického postupu pro Angelmanův syndrom.
Do roku 2028 jsme si zvolili cíl, přispět na výzkum 20 miliónů korun. Je to velmi ambiciózní cíl, ale věříme, že jedině tak se nám podaří přiblížit k léku pro tisíce lidí s Angelmanovým syndromem.
V rámci šíření osvěty jsme začátkem října slavnostně spustili rok připravovaný projekt putovní výstavy Doba genová. Jsme hrdí, že dostal záštitu od manželky pana prezidenta, Evy Pavlové. Zahájení výstavy moderoval náš nejlepší popularizátor vědy, Daniel Stach. Zúčastnilo se ho přes 200 návštěvníků.
Doba genová od té doby vystřídala tři lokace. Máme radost, že se nám daří téma vzácných onemocnění i jejich současné a budoucí možnosti léčby dostávat do povědomí široké veřejnosti. Za tří měsíce máme 33 mediálních výstupů s dosahem přes 4,5 miliónu lidí. Věříme, že jedině obecné povědomí může být začátkem k velkým změnám.
V roce 2024 chystáme na 15. února (Mezinárodní den Angelmanova syndromu) již tradičně rozsvěcení Česka namodro. A koncem února, 26. 2., uspořádáme veřejnou debatu v Hradci Králové na téma „Může se vzácné onemocnění týkat mě nebo mých blízkých? A proč je tak málo vzácných onemocnění léčitelných?“. Na červen připravujeme již 2. ročník virtuálního charitativního běhu. V září slavnostní ukončení putovní roadshow výstavy Doba genová, která mezitím bude putovat po významných českých městech. Harmonogram najdete na www.dobagenova.cz.
Pokud byste měli jakékoli nápady, jak nebo kam bychom mohli naši činnost ještě posunout, dejte nám prosím vědět. Váš názor je pro nás velmi cenný.
Děkujeme za Vaši přízeň a podporu, které si velmi vážíme a těšíme se na další společný rok.
