Pozvánka na první Oliho bazárek

Srdečně Vás zveme na náš první charitativní bazárek, který se koná v sociální kavárně café AdAstra na Praze 2.

Využijte této skvělé příležitosti a přijďte podpořit lidi s handicapem, kteří v kavárně obsluhují. Moc rádi Vám připraví kávu nebo jejich vyhlášený svařáček a během popíjení si nakoupíte vánoční dárky jak pro sebe, tak své děti. Navíc svým nákupem podpoříte výzkum vzácných onemocnění. 

Budeme se na Vás srdečně těšit. 

Podpoř výzkum i ty!

ZASE O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDĚLY

Přispět můžeš zde 

PROČ PŘISPĚT?

Když jsme se jako rodiče dozvěděli před 3 lety zdrcující zprávu, že náš syn je nevyléčitelně nemocný, mysleli jsme si, že tím vše končí. Ale mýlili jsme se.

Oliverkovi jsou 4 roky, má diagnostikovaný Angelmanův syndrom neboli „syndrom šťastného dítěte“. Je to usměvavý, veselý chlapec, který ale bude celý život závislý na pomoci druhé osoby.

Anebo možná ne! Mnoho vědců po celém světě věří, že Angelmanův syndrom bude léčitelný, proto usilovně pracují na vývoji jeho léčby.

Pojďme dát společně naději nejen Oliverkovi, ale tisícům rodin v Česku i v zahraničí.

CO PODPORUJEME?

Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost, proto chceme podpořit výzkumný tým v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Pro stát je z pohledu financování zajímavější investovat do léčby více početných skupin, proto jsme se rozhodli spolufinancovat základní výzkum. Výzkum vzácných onemocnění, kterými často trpí jen pár jedinců na světě, přináší často nečekané a zásadní objevy. Systematickým studiem genetických příčin a biologických mechanismů vzácných vlastností či nemocí tak můžeme postupně pochopit fungování genů i celého organismu.

“ Peníze, které v letošním roce vybereme, podpoří práci konkrétního výzkumného pracovníka, jehož každodenní náplní je – zkoumat Angelmanův syndrom. „

Přispět můžeš zde 

Nechceme z vybraných peněz podpořit jen našeho syna nebo jiné konkrétní dítě, ale chceme, aby peníze pomohly změnit budoucnost několika generací. Pokud naši čeští vědci společně s kolegy ze zahraničí budou nadále pracovat na výzkumu Angelmanova syndromu, i váš drobný dar se stane součástí zásadních objevů v oblasti vzácných onemocnění. Našim cílem je vysbírat drobné příspěvky od velkého počtu lidí a věnovat je tam, kde můžeme pomoci tisícům pacientů, nejen jednotlivci. Stačí poslat jakoukoliv částku, i malou, která příliš neovlivní váš rodinný rozpočet, ale v konečném důsledku změní život mnoha lidí a rodin.

“ Představte si, že vaše 100 koruna může pomoci tisícům dětí a lidí po celém světě. Takovou moc má dnešní věda. „

Pojďme společně přispět na výzkum, který dává naději na kvalitnější a samostatnější život dětem s Angelmanovým syndromem, kterých je jen v ČR více než 100.

Všechny vybrané finance vždy putují  výzkumnému týmu v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Výzkum v tomto špičkovém pracovišti se světovými vědci, kterým už se pár “zázraků” podařilo, běží třetím rokem.

Přispět můžeš zde 

DÍKY VAŠIM DARŮM EXISTUJÍ OLIHO MYŠKY

V minulém roce se i díky Vaší finanční podpoře podařilo vytvořit „Oliho myšky“, které jsou klíčové pro další výzkum.

Díky těmto malým hrdinkám celkem přesně víme, co zvláštního a jiného se děje v těle našeho syna, oproti ostatním zdravým dětem. Je proto čas najít způsob, jak to opravit. Námi oslovení vědci jednak hledají způsob, jak opravu provést a zároveň vyvíjí nástroj, kterým lze opravu v těle pacientů, jako je náš Oli, vykonat.

“ Výzkum může pomoci léčit mnoho dalších onemocnění. V České republice mezi námi žije více než půl milionu lidí se vzácným onemocněním, 90% onemocnění je geneticky podmíněno. „

ANGELMANŮV SYNDROM

Andělské děti, jak se jim často přezdívá, nedokáží sami říct „Pomozte nám, prosím!“. Angelmanův syndrom se projevuje absencí řeči, sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, často epilepsií, poruchou spánku a řadou dalších neblahých projevů.

V minulém roce jsme rozepsali pohádku O Oliverkových myškách. Díky Vám můžeme napsat další kapitolu.Úkol pro tento rok je jasný! Pokračovat ve výzkumu a docílit dalších pokroků. Ještě musíme napsat mnoho kapitol, než dojdeme na konec. Pojďme se společně postarat o šťastný konec pohádky. I letos Vás proto srdečně žádáme o zapojení se do projektu na podporu výzkumu léčby přispěním jakékoli částky. 

Přispět můžeš zde 

THE INTERNATIONAL DAY OF ANGELMAN SYNDROME

PRAGUE (FEBRUARY 16, 2021) – The Dancing House was lit up in blue on Monday, February 15. Under the auspices of Mayor Jana Černochová and Deputy Mayor Alexandra Udženii of the Prague 2 Municipal District on the occasion of the International Angelman Syndrome Day. The sole aim was to support the unique research that gives this disease a great chance of a cure.

Experts believe that a cure is beyond reach, which is why many important activities have been taking place in recent months in the field of rare diseases and innovative forms of treatment. One of them is basic research, which was initiated more than two years ago by the parents of little Oliver and the founders of the Association of Gene Therapy, z. s., the first in the Czech Republic.

“Oliver is an amazing child, his immediate laughter will completely disarm you. When his parents, the founders of the research, approached me to become a patron of the project, I didn’t hesitate. It is extremely important to support something so special and with such huge potential. But most of all, it’s a chance for a better life for all these children.” Alexandra Udženija, Deputy Mayor of Prague 2 for Social Affairs.where important buildings such as the Burj Khalifa, the Cleveland Tower, the Mercedes-Benz Superdome or Niagara Falls are lit up around the world, and to add the Czech Republic to the list of countries where more and more attention is being paid to rare diseases.

Anna Arellanesová, chairwoman of the Czech Association for Rare Diseases (CAVO), adds: “We want to ensure that none of the rare patients are left behind. There are around half a million of these people in the Czech Republic and not everyone is lucky enough to discover their correct diagnosis in time and receive the right care and, when available, treatment. To ensure that these people are not left behind, we are seeking a systemic approach in the form of a legislatively established national network of highly specialised centres at teaching hospitals, which are linked to the European Reference Networks for Rare Diseases, an infrastructure managed by the European Commission that has been in place for several years.”