Pozvánka na první Oliho bazárek

Srdečně Vás zveme na náš první charitativní bazárek, který se koná v sociální kavárně café AdAstra na Praze 2.

Využijte této skvělé příležitosti a přijďte podpořit lidi s handicapem, kteří v kavárně obsluhují. Moc rádi Vám připraví kávu nebo jejich vyhlášený svařáček a během popíjení si nakoupíte vánoční dárky jak pro sebe, tak své děti. Navíc svým nákupem podpoříte výzkum vzácných onemocnění. 

Budeme se na Vás srdečně těšit. 

Pečeme andělům

Pečeme andělům

Aktivity Asgentu

23.9.2021

Aliquam eu nisi elit. Pellentesque ut ullamcorper augue. Donec molestie venenatis felis, nec lacinia magna accumsan sed. Integer a dui dolor. Vivamus euismod gravida.

Podpoř výzkum i ty!

ZASE O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDĚLY

Přispět můžeš zde 

PROČ PŘISPĚT?

Když jsme se jako rodiče dozvěděli před 3 lety zdrcující zprávu, že náš syn je nevyléčitelně nemocný, mysleli jsme si, že tím vše končí. Ale mýlili jsme se.

Oliverkovi jsou 4 roky, má diagnostikovaný Angelmanův syndrom neboli „syndrom šťastného dítěte“. Je to usměvavý, veselý chlapec, který ale bude celý život závislý na pomoci druhé osoby.

Anebo možná ne! Mnoho vědců po celém světě věří, že Angelmanův syndrom bude léčitelný, proto usilovně pracují na vývoji jeho léčby.

Pojďme dát společně naději nejen Oliverkovi, ale tisícům rodin v Česku i v zahraničí.

CO PODPORUJEME?

Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost, proto chceme podpořit výzkumný tým v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Pro stát je z pohledu financování zajímavější investovat do léčby více početných skupin, proto jsme se rozhodli spolufinancovat základní výzkum. Výzkum vzácných onemocnění, kterými často trpí jen pár jedinců na světě, přináší často nečekané a zásadní objevy. Systematickým studiem genetických příčin a biologických mechanismů vzácných vlastností či nemocí tak můžeme postupně pochopit fungování genů i celého organismu.

“ Peníze, které v letošním roce vybereme, podpoří práci konkrétního výzkumného pracovníka, jehož každodenní náplní je – zkoumat Angelmanův syndrom. „

Přispět můžeš zde 

Nechceme z vybraných peněz podpořit jen našeho syna nebo jiné konkrétní dítě, ale chceme, aby peníze pomohly změnit budoucnost několika generací. Pokud naši čeští vědci společně s kolegy ze zahraničí budou nadále pracovat na výzkumu Angelmanova syndromu, i váš drobný dar se stane součástí zásadních objevů v oblasti vzácných onemocnění. Našim cílem je vysbírat drobné příspěvky od velkého počtu lidí a věnovat je tam, kde můžeme pomoci tisícům pacientů, nejen jednotlivci. Stačí poslat jakoukoliv částku, i malou, která příliš neovlivní váš rodinný rozpočet, ale v konečném důsledku změní život mnoha lidí a rodin.

“ Představte si, že vaše 100 koruna může pomoci tisícům dětí a lidí po celém světě. Takovou moc má dnešní věda. „

Pojďme společně přispět na výzkum, který dává naději na kvalitnější a samostatnější život dětem s Angelmanovým syndromem, kterých je jen v ČR více než 100.

Všechny vybrané finance vždy putují  výzkumnému týmu v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Výzkum v tomto špičkovém pracovišti se světovými vědci, kterým už se pár “zázraků” podařilo, běží třetím rokem.

Přispět můžeš zde 

DÍKY VAŠIM DARŮM EXISTUJÍ OLIHO MYŠKY

V minulém roce se i díky Vaší finanční podpoře podařilo vytvořit „Oliho myšky“, které jsou klíčové pro další výzkum.

Díky těmto malým hrdinkám celkem přesně víme, co zvláštního a jiného se děje v těle našeho syna, oproti ostatním zdravým dětem. Je proto čas najít způsob, jak to opravit. Námi oslovení vědci jednak hledají způsob, jak opravu provést a zároveň vyvíjí nástroj, kterým lze opravu v těle pacientů, jako je náš Oli, vykonat.

“ Výzkum může pomoci léčit mnoho dalších onemocnění. V České republice mezi námi žije více než půl milionu lidí se vzácným onemocněním, 90% onemocnění je geneticky podmíněno. „

ANGELMANŮV SYNDROM

Andělské děti, jak se jim často přezdívá, nedokáží sami říct „Pomozte nám, prosím!“. Angelmanův syndrom se projevuje absencí řeči, sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, často epilepsií, poruchou spánku a řadou dalších neblahých projevů.

V minulém roce jsme rozepsali pohádku O Oliverkových myškách. Díky Vám můžeme napsat další kapitolu.Úkol pro tento rok je jasný! Pokračovat ve výzkumu a docílit dalších pokroků. Ještě musíme napsat mnoho kapitol, než dojdeme na konec. Pojďme se společně postarat o šťastný konec pohádky. I letos Vás proto srdečně žádáme o zapojení se do projektu na podporu výzkumu léčby přispěním jakékoli částky. 

Přispět můžeš zde 

90 denní výzva běží! Přidáš se i ty?

POHÁDKA PRO OLIVERA SE ŠŤASTNÝM KONCEM PRO VŠECHNY ANDĚLY

Crowdfundingová výzva na portálu znesnáze21.cz beží 90 dní. Během této doby chceme nasbírat částku 210.000,- Kč.

Konec pohádky dokážeme dopsat pouze s vaší pomocí. Máme rádi šťastné konce. Proto věříme, že společně dokážeme za 90 dní vybrat cílovou částku 210.000,-. Oliverek se narodil 21. den v měsíci, tak je to pro nás šťastné číslo. 

Přidáš se i ty? Nezáleží na velikosti částky zda to bude 21,- nebo 21.000,-. Každá koruna se totiž počítá. 

Celá částka poputuje na výzkum léčby vzácných onemocnění.