Doba genová mezi vědou a pacientem
Otevřeme otázky budoucnosti výzkumu a léčby vzácných onemocnění v České republice. Srozumitelně a otevřeně! Dialog mezi vědci, pacienty a zástupci státu. Součástí bude také aktuální posun ve výzkumu Angelmanova syndromu rok po kampani.
4.ročník veřejné debaty Doba genová je tu
Veřejná debata o budoucnosti výzkumu vzácných onemocnění v Česku z pacientské perspektivy
21.3.2026
Knihovna Václava Havla
Ostrovní 129/13, 110 00 Praha 1 – Nové Město
Vstup ZDARMA
Registrace nutná
Pohodlí přístupu online a záznam debaty zajištěn díky spolupráci s Českou televizí.
Proč debatu pořádáme?
Vzácná onemocnění dnes stojí na prahu zásadních změn. Věda se posouvá rychle, ale cesta od objevu k léčbě naráží na překážky v systému, regulaci i financování.
Tato debata vznikla z potřeby mluvit o těchto tématech otevřeně a srozumitelně:
– kde jsme?
– co brzdí rychlejší přenos inovací do praxe?
– a co je potřeba udělat, aby se v budoucnu dočkalo léčby co nejvíce pacientů?
Debata bude rozdělena do tří kratších tematických bloků
Blok 1: Pacienti jako partneři vědy – příběh Angelmanova syndromu
15:00 – 15:45
Jak vzniká léčba mimo klasickou farmaceutickou cestu
Praktická cesta inovativní léčby v akademickém prostředí – od základního výzkumu, přes preklinickou fázi a klinický vývoj až po regulaci. Angelmanův syndrom a to, co se událo ve výzkumu a přípravě potenciální léčby za poslední rok včetně role pacientské iniciativy ASGENT.
Ing. Radoslav Hajgajda – předseda Asgent
doc. Radislav Sedláček, Ph.D. – ředitel CCP-IMG
doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D. – ředitelka Centra excelence CREATIC
Mgr. Jan Procházka, Ph.D. – zástupce ředitele CCP-IMG
MUDr. Tomáš Boráň – ředitel SÚKL
5 min pauza
Blok 2: Pacienti jako hybatelé změny
15:50 – 16:40
Jakou roli hrají pacientské iniciativy v inovacích? Jaké etické otázky přináší vývoj léčby pro malé skupiny pacientů? Jak komunikovat vědu srozumitelně, bez zjednodušování i bez falešných nadějí?
Ing. Lenka Hajgajda – ředitelka Asgent
Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková – bývalá zmocněnkyně pro lidská práva, kandidátka na na post veřejné ochránkyně práv (ombudsmanky)
Mgr. Klára Grantz Šašková, Ph.D. – ředitelka české spin-off společnosti Adalid Sciences zaměřenou na genovou terapii
Ing. Pavla Hubálková, Ph.D. – popularizátorka vědy a autorka knihy Neviditelné ženy ve vědě
MUDr. Alena Zumrová, Ph.D. – Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Centrum hereditárních ataxií FN Motol – člen ERN-RND
5 min pauza
Blok 3: Finanční budoucnost české vědy ve vzácných onemocněních
16:45 – 17:30
Strategie, financování, systémová pravidla
Role státu a národní strategie, zapojení pacientů do tvorby politik, financování aplikovaného výzkumu, evropský kontext a mezinárodní spolupráce.
Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA – ministr zdravotnictví
prof. RNDr. Ondřej Slabý, Ph.D. – předseda národní Agentrury pro zdravotnický výzkum, český molekulární biolog, genetik, profesor
doc. Radislav Sedláček, Ph.D. – ředitel CCP-IMG
Ing. Radoslav Hajgajda – předseda Asgent
Anna Arellanesová– předsedkyně ČAVO
