Rok 2020 se pro nás rovná – leden, únor, karanténa, nemocnice, karanténa a Vánoce. I přes takto mimořádně náročný rok je fantastické, co vše Oli zvládnul a naučil se. Pomalu se z něj stává čím dál větší parťák, který si umí říct, co chce.
EPILEPSIE
To, že epilepsie jednoho dne s největší pravděpodobností přijde, jsme věděli od počátku oznámení diagnózy. Udává se, že až 90% pacientů s AS má projevy epilepsie a je nutná medikace. Přesto známe andílky, kteří patří do šťastných 10% a samozřejmě jsme si velmi přáli, aby to štěstí měl i Oli.
Bohužel v průběhu léta začal být ze dne na den víc a víc unavený, bez energie a bez úsměvu. Poté, co jsme jeden den zpozorovali i nenápadné klesání hlavičky, vyrazili jsme na dětskou neurologii. První věta, co jsme slyšeli, byla: “Proč jsme nedorazili už dávno?” A zpětně musíme dát lékařům za pravdu. Neměli jsme tolik otálet a vyrazit hned, jak se nám něco nezdálo.
Poté u většinu pacientů nastává období, kdy se hledá správná kombinace léků. Podle obrazu z EEG a případně znalosti o dané diagnóze se začnou nasazovat antiepileptika (u AS jsou to většinou širokospektrální antiepileptika). Pokud nezaberou a u pacienta se nadále objevují příznaky epileptických záchvatů, přistupuje se buď k jiným lékům nebo se přidávají další do dvojkombinace případně i trojkombinace antiepileptik.
V našem případě to nebylo jinak. Toto období trvalo cca 2 měsíce. Léto jsme tedy strávili střídavě doma a v nemocnici. Nerada se k tomuto období vracím, protože to bylo zatím to nejtěžší, co jsme s Olim prožili. Ta nejistota, strach, bezmoc… Pohled na našeho chlapečka, kterému jsme nedokázali pomoci. Nedostatek trpělivosti, který se proměnil v nedůvěru a naštvanost na celý systém a neurologické postupy.
Zpětně mají od nás obrovské díky všechny doktorky a doktoři z Thomayerovy fakultní nemocnice, oddělení Dětské neurologie, kteří nejen že skvěle pomohli Olimu, ale zároveň měli s námi svatou trpělivost. Zodpovídali všechny naše všetečné dotazy, vysvětlovali nám všechny postupy a vždy mě povzbuzovali i přes všechny mé vyroněné slzy. Stejně tak si uvědomuji, jak moc důležité je být v kontaktu s ostatními rodiči, kteří si prožili to samé nebo podobné. Moc mi dodali odvahu slova maminek, které psali, že prožili něco podobného nebo stejného, ale že to zvládly i ony i naše děti. A i jim patří mě veliké díky za jejich povzbudivá slova.
Po nasazení vhodné kombinace antiepileptik trvalo období asi jednoho měsíce, kdy se Oli postupně vracel ke všem již dříve nabytým dovednostem. Šlo to velmi pomalu, ale postupná zlepšení jsme viděli den ode dne. Až jsme po nějakém čase usoudili, že se vrátil na stejnou úroveň dovedností, jako před nasazením léčby. Až na jeden bod. A tím byla chůze! Což bylo velmi frustrující. Z chůze měl obrovské obavy, sotva ušel pár kroků s držením za ruku. Navíc v té době začal vážit přes 20 kg, takže to obzvlášť pro mě, začalo být fyzicky nezvladatelné.
Byly dny, kdy jsem měla pocit, že mám jen dvě možnosti. Buď se z toho zhroutit, anebo začít plně důvěřovat Olimu, že to zvládne, ale až bude připravený. Zvolila jsem tu druhou možnost. Vložila jsem do Oliho veškerou mou důvěru, přestala se tím stresovat a našla v sobě veškerou zbylo trpělivost.
A vyplatilo se! Je to pár dní, kdy Oli opět samostatně chodí. Ujde už klidně i 20 metrů. Trvalo to něco málo přes půl roku. Jsou to 2 měsíce, co Oli oslavil 4 roky. Čekali jsme déle, než by si většina rodičů přála. A přesto cítím neskutečnou vděčnost, protože vím, že zde jsou rodiče, co by za tento pohled dali vše na světě.
Více se pak o Oliho cestě k prvním krůčkům dozvíte na instagramu @our.life.with.angel a nebo facebooku Asociace genové terapie.
