Letos jsme na Den Angelmanova syndromu rozzářili Čechy na modro

V úterý 15. února se řada významných budov po celých Čechách rozzářila na modro. Organizace Asgent se tak už podruhé připojila k mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Loni se ze stejného důvodu rozzářil Tančící dům na Jiráskově náměstí.  

Cílem bylo podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. Cíl se rozhodně podařilo splnit. Záštitu nad celou akcí převzala starostka pro Prahu 2 Alexandra Udženija.

Podpora andělských dětí nebyla jen symbolická, ale i finanční. Předseda asociace Radoslav Hajgajda a ředitelka asociace Lenka Hajgajda předali symbolicky Českému centru pro fenogenomiku šek na 1 milion korun. Tuto sumu se podařilo vybrat v průběhu roku 2020 a 2021 díky štědrosti dárců.

K iniciativě se v letošním roce připojili tyto významné objekty:
– starostka pro m.č. Praha 2, otec Berka, Kostel sv. Ludmily na Náměstí Míru v Praze,
– Tesařovská kaple v Kořenově,
– Maják Járy Cimrmana u Čápa na Příchovicích,
– Riedlova vila v Desné,
– Hrad Valdštějn,
– zámek Loučeň,
– zámek Karlova Koruna,
– Chvalský zámek,
– Obecní dům v Hejnicích,
– Tančící dům v Praze.

Všem srdečně děkujeme za zapojení. Děkujeme partnerovi akce společnosti Technologie hlavního města Prahy, a. s.

Thank you for the U Čápa charity concert

In October, a concert by the band My3.avi took place in the U Čápa complex. The complex is located in Příchovice, in the region of the famous native Jára Cimrman. There is also the famous Jára Cimrman Lighthouse and Museum on site. During the concert, there was a collection among visitors and the proceeds were donated by CZK 14,500 by the organizer Vlastimil Plecháč and the entire team from ČÁPA on behalf of the Association of Gene Therapy. The paper thus travels to the research of Angelman’s syndrome. We thank you wholeheartedly and appreciate this help. This weekend we visited this beautiful place and thanked Mr. Plecháček personally. We highly recommend a visit to this beautiful area, including the restaurant U Čápa, which is also in  #GastromapaLukaseHejlika .

Read more articles in this category.

All News
Pečeme andělům

Pečeme andělům

They support us

23.9.2021

Aliquam eu nisi elit. Pellentesque ut ullamcorper augue. Donec molestie venenatis felis, nec lacinia magna accumsan sed. Integer a dui dolor. Vivamus euismod gravida.

Poděkování za podporu pro FK Velké Hamry

Poděkování za podporu pro FK Velké Hamry

They support us

23.9.2021

Aliquam eu nisi elit. Pellentesque ut ullamcorper augue. Donec molestie venenatis felis, nec lacinia magna accumsan sed. Integer a dui dolor. Vivamus euismod gravida.

Pečeme andělům

Tímto příspěvkem bychom velmi rádi všichni z Asociace poděkovali prarodičům malého Kryštůvka za jejich projekt „Pečeme andělům“. 

Projekt „sladké snídaně“ založila babička a dědeček chlapce, který neměl to štěstí narodit se jako zdravé dítě. Kryštůfek trpí velice vzácným genetickým onemocněním – Angelmanovým syndromem. 
V hotelu Na Vyhlídce v Kořenově máte možnost posnídat s vědomím, že pomáháte podpořit dobrou věc. Výtěžek ze sladkých snídaní se rodina Kryštůfka rozhodla zasílat na podporu výzkumu, který je vedený českými vědci spolupracujícími s Asociací genové terapie (ASGENT), jejichž prací je pochopit přesnou příčinu onemocnění a tím najít možný mechanismus léčby.
Přáním rodiny je, aby se prostřednictvím „sladkých snídaní“ o syndromu andělských dětí, jak se mu také říká, dozvědělo co nejvíce lidí. Protože věřte, že život s „andělem“ je někdy pořádné peklo! 
Přijeďte na příjemný pobyt do našeho krásného kraje do hotelu Na Vyhlídce v Kořenově .

Děkujeme za podporu!

Read more articles in this category.

All News
Poděkování za podporu pro FK Velké Hamry

Poděkování za podporu pro FK Velké Hamry

They support us

23.9.2021

Aliquam eu nisi elit. Pellentesque ut ullamcorper augue. Donec molestie venenatis felis, nec lacinia magna accumsan sed. Integer a dui dolor. Vivamus euismod gravida.