Tančící dům se rozzáří na modro pro všechny andělské rodiny

Již zítra v pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija městské části Praha 2 rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům namodro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Zároveň by rádi touto iniciativou poukázali na důležité aktivity, které se v oblasti vzácných onemocnění dějí. Především pak na výzkum, který jsme sami před více než dvěma lety iniciovali, jako zakladatelé neziskové organizace Asociace genové terapie a rodiče malého Olivera s Angelmanovým syndromem. 

Jsme hrdí, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována pozornost.

Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této „andělské” nemoci.

Odkaz na sbírku zde.

Sbírka na Znesnáze21 – za 90 dní půl milionu korun

ZASE O KROK BLÍŽE K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDÍLKY

Přestože minulý rok byl mimořádné náročný pro většinu z nás, i tak se podařilo něco fantastického. Vzpomínáte si na pohádku O Oliverkových myškách? Díky Vám jsme dokázali napsat další kapitolu. Udrželi jsme výzkum léčby Angelmanova syndromu. Úkol pro tento rok je jasný! Docílit to samé.

Pomoci můžeš zde!

V době, kdy se zdá, že se vše zastavilo a zpomalilo, našim dětem čas stále běží. V minulém roce jsme se přesvědčili díky několika malým hrdinům, kterým byla poskytnuta léčba metodou genové terapie, že současní vědci i lékaři dokáží z nevyléčitelných onemocnění, udělat léčitelné. Věří tomu, i v případě Alngelmanova syndromu. I letos Vás proto srdečně žádáme o zapojení se do projektu přispěním jakékoli částky. I stokoruna může změnit science fiction ve skutečnost.

Toto je výjimečná sbírka pro jedinečný projekt. Sami rodiče pacietna před 2 lety iniciovali výzkum léčby pro onemocnění jejich syna. Těmi rodiči jsme my, zakladatelé Asociace genové terapie. Představte si, že vaše 100 koruna, může pomoci tisícům dětem a lidem po celém světě. Takovou moc má dnešní věda.

Pojďte společně s námi přispět na léčbu pro pacienti, kterým se přezdívá Andělé.V České republice mezi námi žije více než 100 rodin, které se denně potýkají s nelehkým osudem. Andělské děti nikdy neřeknou svým rodičům „mami, tati“. Angelamův syndrom se projevuje absencí řeči, sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, často epilepsií, poruchou spánku a řadou dalších neblahých projevů. Častý úsměv na tváři a naděje na vyléčení je to nejcennější, co mají.

Když vysbíráme částku 500.000,-, podaří se výzkum udržet i v letošním roce.

Novinky, objevy a přínosy z výzkumu a oblasti genetiky za uplynulý rok se můžete dočíst na www.asgent.org