Tančící dům se rozzáří na modro pro všechny andělské rodiny

Tančící dům se rozzáří na modro pro všechny andělské rodiny
14. 2. 2021 | Kategorie: Výzkum

Již zítra v pondělí 15. února se v 18 hodin pod záštitou starostky Jany Černochové a místostarostky Alexandry Udženija městské části Praha 2 rozsvítí u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům namodro. Na pomoc malému Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.

Zároveň by rádi touto iniciativou poukázali na důležité aktivity, které se v oblasti vzácných onemocnění dějí. Především pak na výzkum, který jsme sami před více než dvěma lety iniciovali, jako zakladatelé neziskové organizace Asociace genové terapie a rodiče malého Olivera s Angelmanovým syndromem. 

Jsme hrdí, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována pozornost.

Pojďme společně podpořit sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a budeme zase o krok blíž k léčbe této „andělské” nemoci.

Odkaz na sbírku zde.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *