×

Potvrzení pro fyzickou osobu

×

Potvrzení pro právnickou osobu

Vznik projektu

Představte si okamžik, kdy je Vám sděleno, že je Vaše dítě nevyléčitelně nemocné, do konce života závislé na Vás. Pocit, že už se nikdy nenadechnete. My na to nikdy nezapomeneme!

A přesto! 4 měsíce po sdělení diagnózy dýcháme, smějeme se, užíváme si každého dne a jdeme dál. Našli jsme způsob, jakým pro nás lze nejlépe čelit této realitě. Na základě naší iniciativy byl v České republice zahájen základní výzkum možné léčby Angelmanova syndromu.

Současná věda v oblasti genetiky udělala za poslední desetiletí pokrok, který se dá přirovnat k průmyslové revoluci. Nástroje, které máme reálně k dispozici, jako například metoda CRISPR/Cas, nám dávají možnosti, o kterých vědci před deseti lety snili. Dnes jsme schopni vytvářet modely lidských chorob nebo genetických vad na zvířatech rychleji a přesněji. Ty můžeme léčit a vyléčit.

Potěšilo nás, kolik výzkumů na léčbu Angelmanova syndromu a podobných genetických vad, v současné době paralelně po celém světě již probíhá. Nalezli jsme informace o různých úrovních a přístupech výzkumů od Ameriky přes Australii až po Japonsko. Rozhodli jsme se otevřít další jinou možnou cestu za pomocí českých vědců, kteří jsou inovativní.

Assoc. Prof. Radislav Sedláček, Ph.D.

Našli jsme odborníky, kteří jsou ochotní se tomu věnovat, s cílem dosáhnout praktických výsledků. “Jsem praktik!,” jak zaznělo na první schůzce s panem Assoc. Prof. Radislavem Sedláčkem, PhD., ředitelem velké národní výzkumné infrastruktury České centrum fenogenomiky, Ústav molekulární genetiky.

Dalším krokem bylo založení spolku Asociace genové terapie, z.s., jehož primárním cílem je spolufinancování projektu. Zároveň se různými aktivitami budeme zasazovat o osvětu a prosazování změn legislativy v souladu s nejmodernějšími poznatky vědy v oblasti genetiky.

Nemůžeme nikomu slibovat vytvoření léčby nebo léku. Co však víme již nyní je, že zaručeným výsledkem našich aktivit bude rozšíření lidských znalostí.

Výzkum potřebuje finanční podporu. Čím více prostředků se nám podaří pro výzkum získat, tím je možné vést ho rychleji a ve více liniích. V tuto chvíli jsme na začátku cesty. Každý dar a podpora nás posouvá blíže k cíli. Někdy není třeba dělat dobrý skutek jen penězi, někdy je mnohem více, když se o nás zmíníte na správném místě, poskytnete informace svému okolí apod.