Nezařazené

O nás

Neziskovou organizaci jsme založili poté, co jsme se dozvěděli od lékařů, že náš syn Oliver nikdy nebude jako ostatní. Má vzácný Angelmanův syndrom, genetickou vadu projevující se opožděným vývojem, obtížemi při chůzi, epilepsií, poruchou spánku a dalšími neblahými projevy.


Iniciovali jsme výzkum, který hledá léčbu nejen pro našeho syna Olivera, ale který má potenciál nalézt léčbu i pro řadu dalších v tuto chvíli nevyléčitelných nemocí.


Bez vás to nedokážeme! Pomozte financovat výzkum léčby a dejte tak naději lidem, kteří jsou zatím nevyléčitelně nemocní. Věda se stále posouvá a vědci věří, že řešení leží nedaleko. Společně můžeme změnit životy celých rodin, které se dennodenně potýkají s ohromně náročným osudem. A to za to stojí!

Aktuality z výzkumu

Aktuality z výzkumu vzácných onemocnění

Aktuality z výzkumu vzácných onemocnění

27. 4. 2021 V dubnu minulého roku byla publikována zpráva z první fáze výzkumu vzácných onemocnění, který probíhá v CCP (Czech Centre for Phenogenomics). Jde o přehled výzkumných metod a nástrojů potencionálně použitelných k léčbě některých vzácných epigeneticky podmíněných nemocí.  Dokument je volně...

Číst dále
Podpoř výzkum i ty!

Podpoř výzkum i ty!

16. 4. 2021 ZASE O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDĚLY Přispět můžeš zde  Proč přispět? Když jsme se jako rodiče dozvěděli před 3 lety zdrcující zprávu, že náš syn je nevyléčitelně nemocný, mysleli jsme si, že tím vše končí. Ale mýlili...

Číst dále

Oliho příběh

Podpoř výzkum i ty!

Podpoř výzkum i ty!

16. 4. 2021 ZASE O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDĚLY Přispět můžeš zde  Proč přispět? Když jsme se jako rodiče dozvěděli před 3 lety zdrcující zprávu, že náš syn je nevyléčitelně nemocný, mysleli jsme si, že tím vše končí. Ale mýlili...

Číst dále
Oliho rok 2020 – Komunikace

Oliho rok 2020 – Komunikace

3. 4. 2021 Rok 2020 se pro nás rovná - leden, únor, karanténa, nemocnice, karanténa a Vánoce. I přes takto mimořádně náročný rok je fantastické, co vše Oli zvládnul a naučil se. Pomalu se z něj stává čím dál větší parťák, který si umí říct,...

Číst dále