Aktuality

Pozvánka na burzu ošacení a doplňků pro děti a dospělé

Pozvánka na burzu ošacení a doplňků pro děti a dospělé

23. 9. 2021 | Kategorie: Výzkum

Číst dále
Poděkování za podporu pro FK Velké Hamry

Poděkování za podporu pro FK Velké Hamry

23. 9. 2021 | Kategorie: Výzkum Děkujeme Fotbalovému klubu Velké Hamry za jejich podporu výzkumu léčby pro Angelmanův syndrom.  Inspirací k tomuto počinu jim byl malý Kryštůfek, jeho úžasní rodiče a prarodiče. Kryštůfek žije stejně jako Oliverek a dalších více než 70 andílků v České republice...

Číst dále
Pečeme andělům

Pečeme andělům

23. 9. 2021 | Kategorie: Výzkum Tímto příspěvkem bychom velmi rádi všichni z Asociace poděkovali prarodičům malého Kryštůvka za jejich projekt "Pečeme andělům".  Projekt „sladké snídaně“ založila babička a dědeček chlapce, který neměl to štěstí narodit se jako zdravé dítě. Kryštůfek trpí velice vzácným genetickým onemocněním...

Číst dále
Poděkování všem dárcům

Poděkování všem dárcům

26. 5. 2021 | Kategorie: Výzkum Sbírka na znesnáze21 je u konce Rádi bychom poděkovali všem, kteří se aktivně zapojili do sbírky na Znesnáze21. Nejvíce pak vděčíme našemu patronovi Kubovi Bínovi , díky kterému se o výzvě dozvědělo nejvíce z vás. Vybrali jsme částku 68.331 Kč a...

Číst dále
Aktuality z výzkumu vzácných onemocnění

Aktuality z výzkumu vzácných onemocnění

27. 4. 2021 | Kategorie: Výzkum V dubnu minulého roku byla publikována zpráva z první fáze výzkumu vzácných onemocnění, který probíhá v CCP (Czech Centre for Phenogenomics). Jde o přehled výzkumných metod a nástrojů potencionálně použitelných k léčbě některých vzácných epigeneticky podmíněných nemocí.  Dokument je volně...

Číst dále
Podpoř výzkum i ty!

Podpoř výzkum i ty!

16. 4. 2021 | Kategorie: Příběh Olivera Výzkum ZASE O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDĚLY Přispět můžeš zde  Proč přispět? Když jsme se jako rodiče dozvěděli před 3 lety zdrcující zprávu, že náš syn je nevyléčitelně nemocný, mysleli jsme si, že tím vše končí. Ale mýlili...

Číst dále
Nová posila v odborné radě – MUDr. Alena Zumrová, Ph.D.

Nová posila v odborné radě – MUDr. Alena Zumrová, Ph.D.

10. 4. 2021 | Kategorie: Výzkum Je nám neskutečnou ctí přivítat v našem týmu novou posilu v odborné radě. Velmi si vážíme paní doktorky za její celoživotní zkušenosti v oblasti neurologie a její chuť podpořit pacientské úsilí.  Naším hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a...

Číst dále