V neděli 15. února si svět připomněl Mezinárodní den Angelmanova syndromu. Česká republika se k této globální iniciativě připojila už pošesté a letos se modře rozsvítilo 17 významných budov v 15 městech a obcích napříč republikou.
Symbolické modré nasvícení vyjádřilo solidaritu s lidmi se vzácným genetickým onemocněním a jejich rodinami. Mezi zapojenými budovami byly například Bazilika sv. Ludmily na náměstí Míru v Praze, Tančící dům, liberecká radnice nebo divadlo v Brně. Každé modré světlo připomnělo, že i lidé, kteří často nemohou mluvit, mají svůj hlas a zaslouží si pozornost i podporu společnosti.
Letošní ročník navázal na důležitý milník českého výzkumu Angelmanova syndromu – vstup do preklinické fáze vývoje léčby. Vědecké týmy nyní pracují na nových terapeutických přístupech a připravují preklinické testování.
„Díky kontinuální podpoře dárců a partnerů se podařilo dostat výzkum tam, kde jsme před několika lety stěží doufali být. Přípravy preklinického testování pokračují a věříme, že v následujících letech budeme připraveni na zahájení prvních klinických zkoušek,“ říká Lenka Hajgajda z Asociace genové terapie (ASGENT).
Mezinárodní iniciativu každoročně podporují stovky institucí po celém světě. V minulosti se modře rozsvítily například Burj Khalifa v Dubaji, Niagarské vodopády, Golden Gate Bridge nebo londýnský Big Ben. Česká republika je dnes pevnou součástí této globální mapy solidarity.
„Nikdy nezapomenu na první setkání s malým Olíkem a jeho rodiči. Jejich příběh, ale i příběhy ostatních dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním, mě tehdy hluboce zasáhly. Bez váhání jsem se před lety stala patronkou projektu a snažím se pomáhat dodnes. Obdivuji sílu všech rodičů, kteří se dokážou nejen vyrovnat s tím, že je jejich děťátko takto nemocné, ale vedle náročné péče se ještě snaží pomáhat druhým a podporovat i výzkum. Zaslouží si nejen náš respekt, ale také naši podporu. Věřím, že právě vytrvalost a lidská sounáležitost dokážou měnit věci, které se dříve zdály nemožné,“ říká náměstkyně primátora pro oblast sociálních věcí a zdravotnictví Alexandra Udženija.
