Na konci loňského roku jsme se jako zástupci Asociace genové terapie (ASGENT) vydali do Orlanda na FAST Global Science Summit & Gala, největší světové setkání vědců, kliniků, firem, rodin a organizací, které spojuje jedno jediné: snaha najít léčbu pro Angelmanův syndrom.
Tato konference, pořádaná americkou organizací Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST), je unikátním prostorem, kde se předávají nejnovější vědecké poznatky, prezentují výsledky studií, ale také sdílí osobní příběhy – s otevřeností, kterou jinde jen těžko zažijete.
Pro nás v ASGENT byl Summit potvrzením, že:
- český výzkum patří do mezinárodního dialogu,
- naše cesta vývoje nekomerční genové terapie má smysl,
- a že propojení vědy, klinické praxe a pacientské zkušenosti je dnes klíčové pro skutečný pokrok.
Během summitu jsme navázali nové kontakty s výzkumnými týmy, organizacemi i firmami, které jsou součástí tzv. Global Angelman Alliance. Sdílení know-how, otevřenost dat a vzájemná podpora ukazují, že i v konkurujícím světě může spolupráce fungovat – když jde o děti a jejich šanci na plnohodnotný život.
Součástí konference je Gala – slavnostní večer, kam jsou pozváni donoři a podporovatelé. Na podporu výzkumu se vybrala částka 2,179,350 dolarů.
Děkujeme FAST za pozvání i prostor být součástí této mimořádné události.
Odjížděli jsme povzbuzení, inspirovaní – a hlavně odhodlaní pokračovat dál.
Protože vývoj léčby nezačíná v laboratoři. Začíná vírou, že to má smysl.
