Letos jsme na Den Angelmanova syndromu rozzářili Čechy na modro

V úterý 15. února se řada významných budov po celých Čechách rozzářila na modro. Organizace Asgent se tak už podruhé připojila k mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Loni se ze stejného důvodu rozzářil Tančící dům na Jiráskově náměstí.  

Cílem bylo podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. Cíl se rozhodně podařilo splnit. Záštitu nad celou akcí převzala starostka pro Prahu 2 Alexandra Udženija.

Podpora andělských dětí nebyla jen symbolická, ale i finanční. Předseda asociace Radoslav Hajgajda a ředitelka asociace Lenka Hajgajda předali symbolicky Českému centru pro fenogenomiku šek na 1 milion korun. Tuto sumu se podařilo vybrat v průběhu roku 2020 a 2021 díky štědrosti dárců.

K iniciativě se v letošním roce připojili tyto významné objekty:
– starostka pro m.č. Praha 2, otec Berka, Kostel sv. Ludmily na Náměstí Míru v Praze,
– Tesařovská kaple v Kořenově,
– Maják Járy Cimrmana u Čápa na Příchovicích,
– Riedlova vila v Desné,
– Hrad Valdštějn,
– zámek Loučeň,
– zámek Karlova Koruna,
– Chvalský zámek,
– Obecní dům v Hejnicích,
– Tančící dům v Praze.

Všem srdečně děkujeme za zapojení. Děkujeme partnerovi akce společnosti Technologie hlavního města Prahy, a. s.

Poděkování za dobročinný koncert U Čápa

V říjnu proběhl v areálu U Čápa koncert kapely My3.avi. Areál se nachází v Příchovicích, v kraji slavného rodáka Járy Cimrmana. V areálu najdete i slavný maják a muzeum Járy Cimrmana. 

Během koncertu proběhla sbírka mezi návštěvníky a výtěžek 14.500,- věnoval pořadatel Vlastimil Plecháč a celý tým od ČÁPA na účet Asociace genové terapie. Příspěvek tak putuje na výzkum Angelmanova syndromu. My z celého srdce děkujeme a vážíme si této pomoci.

O víkendu jsme toto krásné místo navštívili a panu Plecháčkovi poděkovali osobně. Vřele doporučujeme návštěvu tohoto krásného areálu, včetně restaurace U Čápa, která je i v  #GastromapaLukaseHejlika .

Pečeme andělům

Tímto příspěvkem bychom velmi rádi všichni z Asociace poděkovali prarodičům malého Kryštůvka za jejich projekt „Pečeme andělům“. 

Projekt „sladké snídaně“ založila babička a dědeček chlapce, který neměl to štěstí narodit se jako zdravé dítě. Kryštůfek trpí velice vzácným genetickým onemocněním – Angelmanovým syndromem. 
V hotelu Na Vyhlídce v Kořenově máte možnost posnídat s vědomím, že pomáháte podpořit dobrou věc. Výtěžek ze sladkých snídaní se rodina Kryštůfka rozhodla zasílat na podporu výzkumu, který je vedený českými vědci spolupracujícími s Asociací genové terapie (ASGENT), jejichž prací je pochopit přesnou příčinu onemocnění a tím najít možný mechanismus léčby.
Přáním rodiny je, aby se prostřednictvím „sladkých snídaní“ o syndromu andělských dětí, jak se mu také říká, dozvědělo co nejvíce lidí. Protože věřte, že život s „andělem“ je někdy pořádné peklo! 
Přijeďte na příjemný pobyt do našeho krásného kraje do hotelu Na Vyhlídce v Kořenově .

Děkujeme za podporu!