V prosincovém čísle magazínu E15 jsme byli součástí článku Sedm statečných. Redakce e15 magazínu spolu s Asociací společenské odpovědnosti představila sedm příběhů osobností, jež posouvají Česko k lepšímu tím, že budují kulturu dárcovství i v době, která dobrým zprávám příliš nepřeje. Děkujeme za tuto příležitost poukázat i na důležitost podpory výzkumu léků pro vzácná onemocnění.
Naděje v české vědě
„Když jsme se dozvěděli o nemoci našeho syna, zrodila se myšlenka zkusit oslovit české vědce a iniciovat základní výzkum tohoto onemocnění. Což se k našemu velkému potěšení podařilo,“ líčí při rozhovoru Lenka Hajgajda, zatímco v rušné kavárně vedle ní v kočárku klidně odpočívá druhý syn Xavier. Hajgajdovi se obrátili na České centrum pro fenogenomiku, pracoviště Akademie věd České republiky, kde narazili na vědce Radislava Sedláčka. A od té doby společně pracují na tom, aby další děti narozené s Angelmanovým syndromem jednou měly k dispozici lék, který jim může značně ulehčit život.
Více v článku zde.
