Registrace pro první virtuální charitativní běh – Doba genová v pohybu – již spuštěna

Máme zde první ročník virtuálního běhu! Nejen vaše vědomosti, ale nyní i váš pohyb může zahýbat českou vědou.

Všem, kdo chtějí pomoci pohybem, nabízíme nenáročnou a neomezenou možnost, ať už chůzí nebo během, na kole, koloběžce, bruslích a nebo i lyžích. Máte chuť pomoci? Je jedno kdy, kde a kolik toho svým pohybem zvládneš, protože každý máme své limity jinde. Svůj cíl si stanovíš ty sám podle svých možností. Je to tak snadné.

Registrace je spuštěna zde.

Částka z virtuálního charitativního “běhu” poputuje na výzkum léku vzácného zatím nevyléčitelného onemocnění – Angelmanův syndrom, často přezdívaný “syndrom šťastného dítěte”. Věřte ale, že žádná nemoc vám moc štěstí nepřinese. My z ASGENTu do toho jdeme, protože víme, jak je pro naše andílky každý krok tak náročný. 

Co potřebuješ vědět?

Začátek: registrace je již spuštěna

Konec: neděle 10.12.2023 v 23:59

Kde: Díky chytrému telefonu/hodinek je váš pohyb zaznamenán skutečně bez limitů. Všem, kdo chtějí pomoci pohybem, nabízíme možnost se zapojit odkudkoliv – třeba i ze zahraničí!

JakZapni si hodinky nebo mobilní aplikaci. Po skončení aktivity nahraj čas, jak dlouho ses hýbal v rámci 1 aktivity do svého profilu.

Jak se přidatStartovné je 200 Kč. Přispět navíc můžeš libovolnou částkou (od 100 – 1000 Kč). Na památku si můžeš pořídit Asgent ponožky nebo finisherskou dřevěnou medaili, která ti přijde poštou do 14 dní od konce akce.

Spojíme se fotkou. Při pohybu se vyfoť a označ na instagramu #dobagenova. Nejlepší fotka vyhraje ponožky dle výběru.

Těšíme se na Vás!

Děkujeme našim partnerům:

České centrum pro fenogenomiku

Akademie věd České republiky

Slavnostní uvítání výstavy Doba genová na její druhé zastávce proběhlo ve Fakultní nemocnici Motol

V pondělí 6.listopadu jsme slavnostně zahájili výstavu Doba genová na její druhé zastávce ve Fakultní nemocnici v Motole, kde bude k vidění až do 1.12. v budově ředitelství, na přízemí před velkou posluchárnou.

Na zahájení přijalo naše pozvání řada odborníků. Jsme velmi rádi, že jsme společně definovali i další oblasti oproti obvyklým, kde mohou být pacienti a pacientské organizace prospěšné. Věříme, že je to další krok k léku pro naše andílky a další vzácné pacienty. Zároveň jsme se shodli, jak důležité je přistupovat při řešení otázky vzácných onemocnění na evropské úrovni.

Naše pozvání přijali a poděkování patří:

– panu řediteli FN Motol JUDr. Miloslavovi Ludvíkovi,

– dále panu prof. Milanovi Mackovi, přednostovi Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol a primářce ústavu paní MUDr. Markétě Havlovicové,

– docentu Radislavovi Sedláčkovi, řediteli Českého centra pro fenogenomiku, který již pátým rokem vede výzkum Angelmanova syndromu,

– paní MUDr. Aleně Zumrové, člence odborné rady Asociace genové terapie, z.s.,

– europoslanci Ing. Ondřeji Knotkovi, který se zabývá vzácnými pacienty na celoevropské úrovni na půdě Bruselu,

– řediteli AIFP – Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Mgr. Davidovi Kolářovi,

– předsedkyni ČAVO Anně Arellanesové,

– zakladateli a řediteli Donio Davidovi Procházkovi

– a v neposlední řadě naší milé Ing. Alexandře Udženiji, náměstkyně primátora hl. m. Prahy za její dlouhodobou podporu.

Zástupci z Čech, včetně ASGENTu, inspirovali účastníky EFPIA

Koncem září se předseda naší organizace Rado Hajgajda účastnil v Budapešti akce Patient Engagement Annual Forum 2023 pořádanou Evropskou federací farmaceutického průmyslu a asociací (EFPIA). Odprezentoval činnost naší organizace Asociace genové terapie a naši výzvu k finanční podpoře základního výzkumu vzácných onemocnění, která zástupce EFPIA velmi zaujala a projevili zájem podniknou další kroky.
Dalším zástupcem z Čech pak byl Robert Hejzák, který vystoupil s prezentací analýzy hodnoty služeb pacientských organizací od EY. Lidi z EFPIA zaujala natolik, že plánují uspořádat webinář o této použité metodologii pro ostatní země regionu střední a východní Evropy.
V Budapešti byla také Petra Adámková z HOP a Zuzana Komárková z AIFP.