„Věda přináší úžasné pokroky a výzkum může podpořit každý. Našim cílem je, aby do budoucna co nejvíce rodin po sdělení diagnózy slyšelo vzápětí i dobrou zprávu – že existuje léčba.“ … základní myšlenka organizace Asgent.
A malá ukázka našeho příběhu z článku pro novinky.cz. Na tomtoodkazu najdete i reportáž s našim rozhovorem. Děkujeme Markovi z novinky.cz za příjemnou spolupráci.
26.února od 17:00 se ve Studijní a vědecké knihovně uskuteční veřejná debata na téma „Může se týkat vzácné onemocnění mě nebo mých blízkých? A proč je tak málo vzácných onemocnění léčitelných?“
Přijďte se zeptat
Asgent a České centrum pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR jsou spoluorganizátory doprovodné série přednášek k putovní výstavě „Doba genová“, kterou pořádá nezisková organizace Asociace genové terapie (ASGENT), která vznikla na podporu výzkumu léků pro vzácná onemocnění.
Venkovní panelová výstava bude umístěna v Hradci Králové ve dnech 1. 2. až 31. 3. 2024 před Studijní a vědeckou knihovnou (Hradecká 1250/2, 500 03 Hradec Králové 3). Přednáškový cyklus se uskuteční dne 26. 2. 2024 (čas) v konferenčním sále knihovny.
Doprovodný přednáškový hodinový cyklus je určen široké laické veřejnosti a zahrnuje 3 populárně-naučné přednášky expertů na tato témata:
Současné a budoucí možnosti léčby vzácných onemocnění – poznatky z výzkumu a experimentální terapie (PD. Dr. rer. nat. habil. Radislav Sedláček, České centrum pro fenogenomiku, Ústav molekulární genetiky AV ČR, v. v. i.)
Prevence v genetické péči před početím až po těhotenství (MUDr. Martin Schwarz, PRENET)
Spolupráce s českými vědci a síla pacientských organizací (Ing. Lenka Hajgajda, ASGENT)
Poté bude následovat debata s experty, kteří vám zodpoví vaše dotazy. Účast je zdarma. Vzhledem k omezené kapacitě sálu, Vás však prosíme o vyplnění registračního formuláře.
V průběhu celého prosince a ledna byla výstava Doba genová k vidění na své třetí zástavce na Letišti Václava Havla. Děkujeme našemu generálnímu partnerovi GHC Genetics za spolupráci při domlouvání těchto úžasný prostor. Po dobu dvou měsíců měli cestovatelé z celého světa možnost nahlédnout do tajů genetiky a lidí se vzácným onemocněním a mimo jiné se i zapojit do vyplňování vědomostního kvízu. Výstava je celá k dispozici v anglickém jazyce na www.geneage.org.