Rubrika: Aktivity Asgentu

V květnu jsme uspořádali v řemeslné pekárně Zrno Zrnko v Nuslích charitativní bazárek, jehož výtěžek se vyšplhal na úctyhodných 135 630 Kč! A to především díky podpoře nadace Divoké Husy, která ve výši 60 000 Kč zdvojnásobila výtěžek vybrané částky. Celá suma bude věnována českému vědeckému týmu na výzkum léku na vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom.

Rádi bychom poděkovali všem, kteří se na této akci podíleli – našim partnerům, dobrovolníkům i všem návštěvníkům. Díky vám se tato událost stala nejen skvělou příležitostí k nákupům, ale především k pomoci těm, kteří ji potřebují.

Děkujeme, že jste s námi!

U příležitosti Mezinárodní dne vzácných onemocnění jsme 26. února uspořádali veřejnou debatu na téma „Může se týkat vzácné onemocnění mě nebo mých blízkých? A proč je tak málo vzácných onemocnění léčitelných?“, které se zúčastnilo ve dvou blocích více než 80 účastníků. Sešli jsme se v Hradci Králové v prostorách Studijní a vědecké knihovny se studenty místního gymnázia a návštěvníky z řad široké veřejnosti.

Blok přednášek zahájila naše paní ředitelka Ing. Lenka Hajgajda, s důrazem na význam pacientských organizací a roli pacientů v oblasti výzkumu inovativní léčby. Druhou přednášku vedl Mgr. Jan Procházka, Ph.D., zástupce ředitele Českého centra pro fenogenomiku (dále CCP) a seznámil účastníky s pojmy jako jsou genová terapie a metoda CRISPR-Cas. Na závěr hovořil MUDr. Martin Schwarz o možnostech prevence v oblasti genetiky.

Během debaty s účastníky bylo vzneseno spousty otázek z oblasti diagnostiky, ale i současných a budoucích možnostech využití genové terapie. Na mnohé z nich nám odpovědi odkryjí až nové poznatky ve vědě a výzkumu. Jedním z takových probíhajících výzkumů je i základní výzkum vzácných onemocnění v CCP, který naše organizace dlouhodobě a systematicky podporuje.

Na 11. března připadá Evropský den mozku. Poprvé byl vyhlášen Evropskou aliancí v roce 1998 a u nás iniciovaný českým neurovědcem profesorem Josefem Sykou. Tento den byl také zahájen 25. ročník festivalu Týden mozku. Základem festivalu je série přednášek, kterou doplňují workshopy, debaty, hry i výstavy na různých místech republiky, včetně Brna, Plzně, Olomouce či Jihlavy.

Velmi nás těší, že součástí letošního ročníku byla i minivýstava Doba genová, která byla umístěna v budově Akademie věd České republiky na Národní.  V sobotu od 11:00 proběhla krátká komentovaná prohlídka. Děkujeme všem zúčastněným za jejich návštěvu a dotazy.