Rubrika: Aktivity Asgentu

U příležitosti Mezinárodní dne vzácných onemocnění jsme 26. února uspořádali veřejnou debatu na téma „Může se týkat vzácné onemocnění mě nebo mých blízkých? A proč je tak málo vzácných onemocnění léčitelných?“, které se zúčastnilo ve dvou blocích více než 80 účastníků. Sešli jsme se v Hradci Králové v prostorách Studijní a vědecké knihovny se studenty místního gymnázia a návštěvníky z řad široké veřejnosti.

Blok přednášek zahájila naše paní ředitelka Ing. Lenka Hajgajda, s důrazem na význam pacientských organizací a roli pacientů v oblasti výzkumu inovativní léčby. Druhou přednášku vedl Mgr. Jan Procházka, Ph.D., zástupce ředitele Českého centra pro fenogenomiku (dále CCP) a seznámil účastníky s pojmy jako jsou genová terapie a metoda CRISPR-Cas. Na závěr hovořil MUDr. Martin Schwarz o možnostech prevence v oblasti genetiky.

Během debaty s účastníky bylo vzneseno spousty otázek z oblasti diagnostiky, ale i současných a budoucích možnostech využití genové terapie. Na mnohé z nich nám odpovědi odkryjí až nové poznatky ve vědě a výzkumu. Jedním z takových probíhajících výzkumů je i základní výzkum vzácných onemocnění v CCP, který naše organizace dlouhodobě a systematicky podporuje.

Na 11. března připadá Evropský den mozku. Poprvé byl vyhlášen Evropskou aliancí v roce 1998 a u nás iniciovaný českým neurovědcem profesorem Josefem Sykou. Tento den byl také zahájen 25. ročník festivalu Týden mozku. Základem festivalu je série přednášek, kterou doplňují workshopy, debaty, hry i výstavy na různých místech republiky, včetně Brna, Plzně, Olomouce či Jihlavy.

Velmi nás těší, že součástí letošního ročníku byla i minivýstava Doba genová, která byla umístěna v budově Akademie věd České republiky na Národní.  V sobotu od 11:00 proběhla krátká komentovaná prohlídka. Děkujeme všem zúčastněným za jejich návštěvu a dotazy.

U příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Šimon Kubrt, zástupce ředitele Asgent, 15. února symbolicky předal řediteli Českého centra pro fenogenomiku, Radislavu Sedláčkovi, šek v hodnotě 1 milion korun na pokračování výzkumu Angelmanova syndromu na myších modelech. Pokračuje tak dlouhodobá podpora výzkumu a naplňování našeho hlavního poslání.
Tento den jsme také společně modře nasvítili baziliku svaté Ludmily na náměstí Míru v Praze a připomněli tak 120 pacientů žijících v České republice s Angelmanovým syndromem.