Změna termínu konání veřejné debaty

S ohledem na aktuální nepříznivé okolnosti způsobené rozsáhlými povodněmi jsme nuceni akci přesunout na jiný termín.

Nový termín akce bude stanoven v co nejkratší možné době, přičemž se pokusíme zachovat stejné místo konání. Vynasnažíme se zajistit stejný program, včetně účasti moderátora a všech původně potvrzených hostů. O novém termínu vás budeme co nejdříve informovat.

Pozvánka na veřejnou debatu DOBA GENOVÁ – ROK PRVNÍ s moderací Daniela Stacha

U příležitosti prvního roku výstavy Doba genová jsme si pro vás připravili veřejnou debatu Doba genová – rok první s předními odborníky z oblasti genetiky za moderace skvělého Daniela Stacha.

Přijďte za námi 14.9.2024 ve 14.00 na Staroměstskou radnici v Praze (vchod vedle Orloje na Staroměstském náměstí, Brožíkova síň ve 2.patře, Praha). Účast na debatě je zdarma a není třeba se přihlašovat, ale kapacita síně je omezená. Vyplněním tohoto formuláře máte možnost rezervovat si své místo.

Našim cílem bude představit vám cestu genové terapie od vzniku v laboratoři až po její využití u pacientů se vzácným onemocněním. U této příležitosti se s vámi také podělíme o novinky z výzkumu léku na Angelmanův syndrom, jehož podpoře se naše organizace dlouhodobě věnuje.

Naše pozvání do debaty přijali:

  • Mgr. Jan Procházka, Ph.D., zástupce ředitele  Českého centra pro fenogenomiku a vedoucí výzkumného týmu
  • doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D., Ředitelka infrastruktury CZECRIN
  • MUDr. Alena Zumrová, Ph.D., MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, FN Motol
  • Ing. Ondřej Knotek, europoslanec
  • Bc. Aneta Kubrtová, maminka Kryštůfka s Angelmanovým syndromem

Vítány jsou i děti, pro které bude připraven doprovodný program – laboratoř pro malé vědce.

Akce se koná v návaznosti na první rok projektu edukativní putovní výstavy Doba genová, jež získala záštitu manželky pana prezidenta Evy Pavlové.

Mediálním partnerem akce je Česká televize, která bude celou akci zaznamenávat a poté dá k dispozici do on-line světa. Partnerem pro oblast výzkumu je České centrum pro fenogenomiku a partnerem v oblasti vzdělávání a edukace je Creatic, Brno. 

Děkujeme všem za účast na prvním ročníku virtuálního pohybu

Rádi bychom upřímně poděkovali všem, kteří se zapojili do prvního ročníku našeho virtuálního charitativního pohybu! Vaše nadšení, energie a podpora překonaly všechna očekávání. Společně jsme dosáhli fantastické částky 148 709 Kč.

Do akce se zapojilo 117 účastníků, z nichž významně přispěli naši partneři ze společnosti T-Mobile a organizace 3D měření, kteří se aktivně podíleli na startovném. Velké díky patří také našemu místopředsedovi Šimonovi Kubrtovi, který svou motivací a zapojením svých kolegů přispěl k úspěchu celé akce.

Zvláštní poděkování a hluboký obdiv patří tatínkovi malého Kryštůfka, který během 24 hodin na Ještědu při opakovaných výstupech a sestupech uběhl neuvěřitelných 85,38 km. Tento neskutečný výkon motivoval mnoho lidí v jeho okolí a na transparentním účtu přistálo více než 75 000 Kč.

Neopomenutelnou částku tvoří také „odpustky“ – dary prostřednictvím SMS, které vynesly krásných 2 397 Kč.

Ať už jste běželi, chodili, jezdili na kole, nebo se zapojili jiným způsobem, každý váš pohyb měl smysl a přispěl k dosažení našeho společného cíle – podpořit ty, kteří to nejvíce potřebují.

Těšíme se na další ročník, kde se opět setkáme, i když možná opět jen virtuálně. Ještě jednou děkujeme, že jste se stali součástí této akce a svým pohybem pomohli šířit dobro!