S ohledem na aktuální nepříznivé okolnosti způsobené rozsáhlými povodněmi jsme nuceni akci přesunout na jiný termín.
Nový termín akce bude stanoven v co nejkratší možné době, přičemž se pokusíme zachovat stejné místo konání. Vynasnažíme se zajistit stejný program, včetně účasti moderátora a všech původně potvrzených hostů. O novém termínu vás budeme co nejdříve informovat.
U příležitosti prvního roku výstavy Doba genová jsme si pro vás připravili veřejnou debatu „Doba genová – rok první“ s předními odborníky z oblasti genetiky za moderace skvělého Daniela Stacha.
Přijďte za námi 14.9.2024 ve 14.00 na Staroměstskou radnici v Praze (vchod vedle Orloje na Staroměstském náměstí, Brožíkova síň ve 2.patře, Praha). Účast na debatě je zdarma a není třeba se přihlašovat, ale kapacita síně je omezená. Vyplněním tohoto formuláře máte možnost rezervovat si své místo.
Našim cílem bude představit vám cestu genové terapie od vzniku v laboratoři až po její využití u pacientů se vzácným onemocněním. U této příležitosti se s vámi také podělíme o novinky z výzkumu léku na Angelmanův syndrom, jehož podpoře se naše organizace dlouhodobě věnuje.
Naše pozvání do debaty přijali:
Mgr. Jan Procházka, Ph.D., zástupce ředitele Českého centra pro fenogenomiku a vedoucí výzkumného týmu
doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D., Ředitelka infrastruktury CZECRIN
MUDr. Alena Zumrová, Ph.D., MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, FN Motol
Ing. Ondřej Knotek, europoslanec
Bc. Aneta Kubrtová, maminka Kryštůfka s Angelmanovým syndromem
Vítány jsou i děti, pro které bude připraven doprovodný program – laboratoř pro malé vědce.
Akce se koná v návaznosti na první rok projektu edukativní putovní výstavy Doba genová, jež získala záštitu manželky pana prezidenta Evy Pavlové.
Mediálním partnerem akce je Česká televize, která bude celou akci zaznamenávat a poté dá k dispozici do on-line světa. Partnerem pro oblast výzkumu je České centrum pro fenogenomiku a partnerem v oblasti vzdělávání a edukace je Creatic, Brno.
Rádi bychom upřímně poděkovali všem, kteří se zapojili do prvního ročníku našeho virtuálního charitativního pohybu! Vaše nadšení, energie a podpora překonaly všechna očekávání. Společně jsme dosáhli fantastické částky 148 709 Kč.
Do akce se zapojilo 117 účastníků, z nichž významně přispěli naši partneři ze společnosti T-Mobile a organizace 3D měření, kteří se aktivně podíleli na startovném. Velké díky patří také našemu místopředsedovi Šimonovi Kubrtovi, který svou motivací a zapojením svých kolegů přispěl k úspěchu celé akce.
Zvláštní poděkování a hluboký obdiv patří tatínkovi malého Kryštůfka, který během 24 hodin na Ještědu při opakovaných výstupech a sestupech uběhl neuvěřitelných 85,38 km. Tento neskutečný výkon motivoval mnoho lidí v jeho okolí a na transparentním účtu přistálo více než 75 000 Kč.
Neopomenutelnou částku tvoří také „odpustky“ – dary prostřednictvím SMS, které vynesly krásných 2 397 Kč.
Ať už jste běželi, chodili, jezdili na kole, nebo se zapojili jiným způsobem, každý váš pohyb měl smysl a přispěl k dosažení našeho společného cíle – podpořit ty, kteří to nejvíce potřebují.
Těšíme se na další ročník, kde se opět setkáme, i když možná opět jen virtuálně. Ještě jednou děkujeme, že jste se stali součástí této akce a svým pohybem pomohli šířit dobro!