Přispěj na výzkum na #GivingTuesday – nejštědřejší den v roce

I v letošním roce se připojujeme ke světovému dni štědrosti Giving Tuesday a představujeme projekt O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO ANDĚLY.

Česká republika se již šestým rokem připojí ke Giving Tuesday, světovému dni štědrosti a dobrých skutků. Letošní ročník připadá na úterý 30. listopadu 2021.Nezisková organizace ASGENT se do Giving Tuesday zapojí již po třetí se svým jedinečným projektem na podporu výzkumu vzácných onemocnění.

Světový den štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday podporuje a oslavuje chuť pomáhat. Celý svět včetně Česka se v úterý 30. listopadu 2021 spojí, aby konal dobro. Giving Tuesday v Česku již od roku 2016 zastřešuje Asociace společenské odpovědnosti.

Giving Tuesday vzniklo v roce 2012 s jednoduchou myšlenkou: vytvořit den, který inspiruje lidi k tomu, aby konali dobro. Za posledních roky se tato myšlenka rozrostla v globální hnutí, které inspiruje stovky milionů lidí po celém světě k dárcovství, štědrosti a spolupráci.

Pozitivní zprávy plné naděje nebyly nikdy tolik potřeba, jako právě nyní. Ti, kteří chtějí podpořit vzácné na nejštědřejší den v roce, mohou navštívit stránku https://www.darujme.cz/projekt/1203666.

Pečeme andělům

Pečeme andělům

Aktivity Asgentu

23.9.2021

Aliquam eu nisi elit. Pellentesque ut ullamcorper augue. Donec molestie venenatis felis, nec lacinia magna accumsan sed. Integer a dui dolor. Vivamus euismod gravida.

Aktuality z výzkumu vzácných onemocnění

Aktuality z výzkumu vzácných onemocnění

Aktuality

27.4.2021

Aliquam eu nisi elit. Pellentesque ut ullamcorper augue. Donec molestie venenatis felis, nec lacinia magna accumsan sed. Integer a dui dolor. Vivamus euismod gravida.

Podpoř výzkum i ty!

ZASE O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDĚLY

Přispět můžeš zde 

PROČ PŘISPĚT?

Když jsme se jako rodiče dozvěděli před 3 lety zdrcující zprávu, že náš syn je nevyléčitelně nemocný, mysleli jsme si, že tím vše končí. Ale mýlili jsme se.

Oliverkovi jsou 4 roky, má diagnostikovaný Angelmanův syndrom neboli „syndrom šťastného dítěte“. Je to usměvavý, veselý chlapec, který ale bude celý život závislý na pomoci druhé osoby.

Anebo možná ne! Mnoho vědců po celém světě věří, že Angelmanův syndrom bude léčitelný, proto usilovně pracují na vývoji jeho léčby.

Pojďme dát společně naději nejen Oliverkovi, ale tisícům rodin v Česku i v zahraničí.

CO PODPORUJEME?

Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost, proto chceme podpořit výzkumný tým v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Pro stát je z pohledu financování zajímavější investovat do léčby více početných skupin, proto jsme se rozhodli spolufinancovat základní výzkum. Výzkum vzácných onemocnění, kterými často trpí jen pár jedinců na světě, přináší často nečekané a zásadní objevy. Systematickým studiem genetických příčin a biologických mechanismů vzácných vlastností či nemocí tak můžeme postupně pochopit fungování genů i celého organismu.

“ Peníze, které v letošním roce vybereme, podpoří práci konkrétního výzkumného pracovníka, jehož každodenní náplní je – zkoumat Angelmanův syndrom. „

Přispět můžeš zde 

Nechceme z vybraných peněz podpořit jen našeho syna nebo jiné konkrétní dítě, ale chceme, aby peníze pomohly změnit budoucnost několika generací. Pokud naši čeští vědci společně s kolegy ze zahraničí budou nadále pracovat na výzkumu Angelmanova syndromu, i váš drobný dar se stane součástí zásadních objevů v oblasti vzácných onemocnění. Našim cílem je vysbírat drobné příspěvky od velkého počtu lidí a věnovat je tam, kde můžeme pomoci tisícům pacientů, nejen jednotlivci. Stačí poslat jakoukoliv částku, i malou, která příliš neovlivní váš rodinný rozpočet, ale v konečném důsledku změní život mnoha lidí a rodin.

“ Představte si, že vaše 100 koruna může pomoci tisícům dětí a lidí po celém světě. Takovou moc má dnešní věda. „

Pojďme společně přispět na výzkum, který dává naději na kvalitnější a samostatnější život dětem s Angelmanovým syndromem, kterých je jen v ČR více než 100.

Všechny vybrané finance vždy putují  výzkumnému týmu v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Výzkum v tomto špičkovém pracovišti se světovými vědci, kterým už se pár “zázraků” podařilo, běží třetím rokem.

Přispět můžeš zde 

DÍKY VAŠIM DARŮM EXISTUJÍ OLIHO MYŠKY

V minulém roce se i díky Vaší finanční podpoře podařilo vytvořit „Oliho myšky“, které jsou klíčové pro další výzkum.

Díky těmto malým hrdinkám celkem přesně víme, co zvláštního a jiného se děje v těle našeho syna, oproti ostatním zdravým dětem. Je proto čas najít způsob, jak to opravit. Námi oslovení vědci jednak hledají způsob, jak opravu provést a zároveň vyvíjí nástroj, kterým lze opravu v těle pacientů, jako je náš Oli, vykonat.

“ Výzkum může pomoci léčit mnoho dalších onemocnění. V České republice mezi námi žije více než půl milionu lidí se vzácným onemocněním, 90% onemocnění je geneticky podmíněno. „

ANGELMANŮV SYNDROM

Andělské děti, jak se jim často přezdívá, nedokáží sami říct „Pomozte nám, prosím!“. Angelmanův syndrom se projevuje absencí řeči, sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, často epilepsií, poruchou spánku a řadou dalších neblahých projevů.

V minulém roce jsme rozepsali pohádku O Oliverkových myškách. Díky Vám můžeme napsat další kapitolu.Úkol pro tento rok je jasný! Pokračovat ve výzkumu a docílit dalších pokroků. Ještě musíme napsat mnoho kapitol, než dojdeme na konec. Pojďme se společně postarat o šťastný konec pohádky. I letos Vás proto srdečně žádáme o zapojení se do projektu na podporu výzkumu léčby přispěním jakékoli částky. 

Přispět můžeš zde