Napsali o nás na vědavýzkum.cz – ASGENT: Základní výzkum je odpovědí nejen na Angelmanův syndrom

Lenka a Radoslav Hajgajda založili Asociaci genové terapie po narození syna Olivera, kterému byl zjištěn Angelmanův syndrom. Od roku 2018 se tato nezisková organizace primárně podílí na podpoře základního výzkumu Českého centra pro fenogenomiku zaměřujícího se na léčbu vzácných onemocnění. Dnes, 15. února, si také připomínáme Mezinárodní den Angelmanova syndromu.

Často skloňovaným pojmem v této oblasti jsou myší modely, jež pomáhají odhalovat příčiny lidských chorob a umožňují testování nových léčebných postupů.

Hlavní inspirací k založení Asociace genové terapie (ASGENT) byl Váš syn Oliver, kterému byl diagnostikován Angelmanův syndrom. Jak náročné bylo začít s posláním Vaší organizace, tedy s propojováním světa vědy, medicíny a pacientů?

Na úplném začátku se nám pomoc z iniciativy rodin pacientů jevila jako science fiction. Manžel však s touto myšlenkou přišel velmi brzy –⁠ krátce po diagnóze našeho syna. Jedna z věcí, která nám v té době pomáhala, byl černý humor. Snažili jsme se brát věci tak, jak jsou a zůstat nad věcí, jak to jen šlo. Jeden večer jsme vymysleli vtip: „Co je asi ideálním dárkem pro chlapečka s Angelmanovým syndromem?“ „No přeci myška s Angelmanovým syndromem,“ odpověděl můj manžel a de facto tím nevědomky předznamenal myší model, na kterém nyní, o několik měsíců později, vědci z Českého centra pro fenogenomiku zkoumají, jak lidem se vzácným onemocněním pomoci.

Radoslav, můj manžel, nejdříve kontaktoval Akademii věd ČR, přes kterou jsme se dostali až k Českému centru pro fenogenomiku (CCP), jehož vedoucí, Radislav Sedláček, nám při setkání sdělil, že jsme vítanou pomocí. Jednak jsme byli podle jeho slov první rodinou pacienta, která se rozhodla podpořit základní výzkum, jednak popularizace vědy a výzkumu v ČR zaostává a my jako blízcí pacienta v tomto ohledu můžeme pomoci. Myšlenka základního výzkumu je totiž kvůli tomu, že aplikovat poznatky je možné až v budoucnosti, pro širší veřejnost často neuchopitelnou.

Rozhovor k přečtení zde.

    Kontaktní informace:




    Adresa:





      Informace o firmě:



      Sídlo firmy:



      Kontaktní osoba: