ZASE O KROK BLÍŽ K LÉČBĚ PRO NAŠE ANDĚLY
PROČ PŘISPĚT?
Když jsme se jako rodiče dozvěděli před 3 lety zdrcující zprávu, že náš syn je nevyléčitelně nemocný, mysleli jsme si, že tím vše končí. Ale mýlili jsme se.
Oliverkovi jsou 4 roky, má diagnostikovaný Angelmanův syndrom neboli „syndrom šťastného dítěte“. Je to usměvavý, veselý chlapec, který ale bude celý život závislý na pomoci druhé osoby.
Anebo možná ne! Mnoho vědců po celém světě věří, že Angelmanův syndrom bude léčitelný, proto usilovně pracují na vývoji jeho léčby.
Pojďme dát společně naději nejen Oliverkovi, ale tisícům rodin v Česku i v zahraničí.
CO PODPORUJEME?
Vývoj léčby je velmi nákladná záležitost, proto chceme podpořit výzkumný tým v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Pro stát je z pohledu financování zajímavější investovat do léčby více početných skupin, proto jsme se rozhodli spolufinancovat základní výzkum. Výzkum vzácných onemocnění, kterými často trpí jen pár jedinců na světě, přináší často nečekané a zásadní objevy. Systematickým studiem genetických příčin a biologických mechanismů vzácných vlastností či nemocí tak můžeme postupně pochopit fungování genů i celého organismu.
“ Peníze, které v letošním roce vybereme, podpoří práci konkrétního výzkumného pracovníka, jehož každodenní náplní je – zkoumat Angelmanův syndrom. „
Nechceme z vybraných peněz podpořit jen našeho syna nebo jiné konkrétní dítě, ale chceme, aby peníze pomohly změnit budoucnost několika generací. Pokud naši čeští vědci společně s kolegy ze zahraničí budou nadále pracovat na výzkumu Angelmanova syndromu, i váš drobný dar se stane součástí zásadních objevů v oblasti vzácných onemocnění. Našim cílem je vysbírat drobné příspěvky od velkého počtu lidí a věnovat je tam, kde můžeme pomoci tisícům pacientů, nejen jednotlivci. Stačí poslat jakoukoliv částku, i malou, která příliš neovlivní váš rodinný rozpočet, ale v konečném důsledku změní život mnoha lidí a rodin.
“ Představte si, že vaše 100 koruna může pomoci tisícům dětí a lidí po celém světě. Takovou moc má dnešní věda. „
Pojďme společně přispět na výzkum, který dává naději na kvalitnější a samostatnější život dětem s Angelmanovým syndromem, kterých je jen v ČR více než 100.
Všechny vybrané finance vždy putují výzkumnému týmu v Českém centru pro fenogenomiku pod vedením ředitele docenta Radislava Sedláčka. Výzkum v tomto špičkovém pracovišti se světovými vědci, kterým už se pár “zázraků” podařilo, běží třetím rokem.
DÍKY VAŠIM DARŮM EXISTUJÍ OLIHO MYŠKY
V minulém roce se i díky Vaší finanční podpoře podařilo vytvořit „Oliho myšky“, které jsou klíčové pro další výzkum.
Díky těmto malým hrdinkám celkem přesně víme, co zvláštního a jiného se děje v těle našeho syna, oproti ostatním zdravým dětem. Je proto čas najít způsob, jak to opravit. Námi oslovení vědci jednak hledají způsob, jak opravu provést a zároveň vyvíjí nástroj, kterým lze opravu v těle pacientů, jako je náš Oli, vykonat.
“ Výzkum může pomoci léčit mnoho dalších onemocnění. V České republice mezi námi žije více než půl milionu lidí se vzácným onemocněním, 90% onemocnění je geneticky podmíněno. „
ANGELMANŮV SYNDROM
Andělské děti, jak se jim často přezdívá, nedokáží sami říct „Pomozte nám, prosím!“. Angelmanův syndrom se projevuje absencí řeči, sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, často epilepsií, poruchou spánku a řadou dalších neblahých projevů.
V minulém roce jsme rozepsali pohádku O Oliverkových myškách. Díky Vám můžeme napsat další kapitolu.Úkol pro tento rok je jasný! Pokračovat ve výzkumu a docílit dalších pokroků. Ještě musíme napsat mnoho kapitol, než dojdeme na konec. Pojďme se společně postarat o šťastný konec pohádky. I letos Vás proto srdečně žádáme o zapojení se do projektu na podporu výzkumu léčby přispěním jakékoli částky.
